Pred par dnevi sem pod pokroviteljstvom Univerze v Cambridgu prispela v Lizbono, kjer se odvija konferenca projekta Aims-2-Trials.
https://www.eu-aims.eu/press-and-publications/eu-aims-leap-study-protocol-sop/
V projektu sodelujem že tretje leto kot predstavnica avtistične skupnost. V vseh teh letih sem spoznala ogromno čudovitih ljudi iz naše evropske skupnosti ter veliko izjemnih raziskovalcev s področja avtizma in sorodnih nevrorazvojnih stanj.
Načrtno ne govorim o motnjah, temveč o stanjih. To so me naučili drugi avtisti. Motnja je prepovedana beseda. Avtizem je entiteta in identifikacija, pod katero spadajo različni klinični znaki, po drugi strani pa zajame tudi številne pozitivne vidike. Glede na to doktrino se avtizma ne more zdraviti, lahko pa se z usmerjenimi pristopi in zdravili vpliva na klinične znake oz. šibkosti.
Največja razhajanja v okviru te doktrine so med odraslimi avtisti in starši otrok, ki potrebujejo intenzivno pomoč. Torej s tistimi s pridruženo zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, ki predstavljajo dve tretjini vse avtistične populacije.
Zakaj samo te stopnje? Ker je opredelitev lažje motnje v duševnem razvoju pogosto sivo področje ter s tem produkt napačnih diagnostičnih pristopov in nižjih prilagoditvenih zmožnosti testirancev.
Kot na primer eden od mojih avtističnih kolegov, ki so mu pred par leti opredelili lažjo motnjo v duševnem razvoju, ima pa fantastične sposobnosti povezovanja informacij in tekoče govori več jezikov. Za moje pojme izjemno inteligenten gospod, ki mu iz srca zavidam njegove spominske in povezovalne zmožnosti. Njegova šibkost so le izvršilne funkcije, v času psihološkega testiranja pa avtistična izgorelost.
Na konferenci smo na zapostavljenost te populacije opozorili tudi predstavniki avtistične skupnosti. Zakaj se vse raziskave delajo na tistih z manj potrebami in pozablja na tiste, ki potrebujejo intenzivno nego in pomoč?
Enostaven izgovor raziskovalcem dajo etični protokoli. Kako delati raziskave na populaciji, ki ne zmore dati privoljenja. Če mene vprašate, bi se bilo treba kljub tem birokratskim oviram bolj potruditi in vso njihovo energijo v okviru usmerjenega zdravljenja kliničnih znakov usmeriti ravno vanje.
Saj tisti z manj potrebami ne potrebujemo zdravljenja avtizma. Mi potrebujemo zdravljenje na področju duševnega zdravja. Spanja, anksioznosti in depresije, avtististične izgorelosti, obsesij in kompulzij, samopoškodovalnega vedenja itd. Za nas je avtizem naša entiteta. Če nam vzameš avtizem, kaj smo potem?
Na to temo je bilo prelito ogromno črnila in hude krvi. Kaj mi dejansko potrebujemo. Vseživljenjsko podporo na področju duševnega zdravja. Po drugi strani pa so se ravno na tem področju zgodili tektonski premiki z vidika raziskovalnih vprašanj. Mnogo tudi na račun intenzivnega pritiska naše skupnosti na raziskovalce.
Skratka, včeraj smo imeli predavanje avtisti. Kaj je dovoljeno in zaželeno in kaj ne. Kakšna so naša pričakovanja od raziskovalcev. Kako se je spreminjala naša vloga v projektu in kako naša inkluzivnost.
Prejeli smo najbolj srčne ovacije in ogromno spodbudnih besed, pohval za naš angažma. Na slavnostni večerji kasneje smo celo prejeli diplomo vodilnega raziskovalca skupaj z najbolj odmevnimi raziskovalci za doprinos k znanosti.
Počutili smo se kot muze, ko so prihajali k nam z vprašanji. V račjem redu. Z mnogimi smo prevetrili njihove raziskave, nekateri so od nas dobili ideje za nove.
Tega resnično nisem pričakovala. Mislila sem, da bom postavljena na ogled in poslana nekam tja v kot, kjer bom lahko le čakala na konec predstavitev in kimala. Tako pa 15 ur nisem imela časa niti za osnovne, fiziološke potrebe.
Danes bomo ponovili vajo. Po eni strani se pozornosti zelo veselim, po drugi strani pa so moji možgani nastavljeni na 1000 obratov in od navdušenja skoraj nisem spala.
Najboljši del celotne izkušnje pa ni bilo priznanje raziskovalne skupnosti, temveč povezovanje z mojo, avtistično skupnostjo v živo. To je tisti del, ki največ šteje. Pripadnost. Brezpogojna sprejetost in razumevanje.
P. S. Našla sem fantastični članek na temo ločevanja in prepletanja avtizma in motnje v duševnem. razvoju.
IZJEMEN.SI 
Odgovorite Andreja Prekinite odgovor