Obljubila sem drugi del mojega razmišljanja na temo “zdravljenja” avtizma.
Kot sem že v preteklih objavah napisala, avtizem kot nevrorazlično stanje ni ozdravljiv.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2018/03/18/sprejemanje-ali-zdravljenje-mas/
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/06/04/beseda-na-a/
Se pa da zdraviti nekatere simtome, od vedenja do nespečnosti, senzorne občutljivosti, mikrobiote.
Če bi želeli dokončno ozdraviti avtizem, bi morali spremeniti gene in možgane. Ne, tega pa se ne gremo!
Ker govorimo o zdravljenju specifičnih simptomov pri otroku, niso vse metode in pristopi ustrezni.
Pri nas doma smo recimo hudi senzorci, zato pomaga terapija senzorne integracije po Ayresovi.
Pomagajo nam tudi taktilna integracija in refleksi. Slednje je terapija, ki temelji na integraciji oz. inhibiciji refleksov (različni avtorji različno poimenujejo – Magutova, Goddard-Blythe) in zelo dobro pomagajo pri vedenjskih izpadih in overloadih moje najmlajše pupe.
Spogledujem se tudi z Gradniki gibanja, ki jih moram še naštudirati. Nekaterim službenim otrokom so precej pomagali pri motoriki in vedenju. Enako velja za BrainGym.
Moja prijateljica (in druga gonilna sila društva Izjemen.si) Meta Štravs si vodi dnevnik učinkovitosti že od rojstva prvega avtističnega otroka. Ima namreč 3 aspije. Njim so najbolj učinkovali MNRI (refleksi po Masgutovi), senzorna integracija, Gradniki gibanja in sedaj, ko so večji, še BrainGym. Poleg tega se je v zadnjem času pri njih zelo dobro izkazala še meditacija, ki pomaga pri umirjanju in premagovanju anksioznosti. Za vse se je šla dalje izobraževat, ker je bilo izobraževanje cenejše kot tedenske terapije.
Pri terapiji senzorne integracije po Ayresovi sama prisegam na izvajalce v okviru Združenja za senzorno integracijo. Seznam izvajalcev najdete na spletu. Osebno pa dam roko v ogenj za mag. Nevenko Gričar in Andrejo Kovačič. So tudi izvajalci, ki ne delajo po Ayresovi, a vam zanje ne morem garantirati.
Za MNRI imamo v Sloveniji več usposobljenih terapevtov. Med najbolj usposobljenimi, ki tudi ostale usposabljata in imata za to vse potrebne certifikate, pa sta Marjeta Krejči Hrastar in Jasna Trapečar Pavšič. MNRI in taktilno integracijo izvaja tudi Meta Eržen Vizjak, ki je slednjo metodo pripeljala v Slovenijo. Za metodo Goddard-Blythe poznam samo eno usposobljeno terapevtko pri nas, Andrejo Gamsar.
Gradnike gibanja najbolje izvaja Mojca Vilfan. Ona in dr. Tanja Černe sta tudi osebi, na kateri se obrnete za BrainGym.
Seveda imate na spletu na voljo širok nabor bolj ali manj usposobljenih izvajalcev (kaj drugega kot privat) vseh zgoraj naštetih pristopov. Pri tem bi opozorila za pazljivost, saj mnogi za to niso ustrezno podkovani. Premnogi v vas tudi vidijo le polno denarnico in vas vlečejo v nedogled s terapijami. Se pa tudi kolegi v zdravstvu za to usposabljajo in vedno več tovrstnih metod uporabljajo v okviru javnega in brezplačno dostopnega sistema.
Za razdražljivost, iz katere pogosto izhaja neprimerno vedenje, večina pedopsihiatrov predpiše risperdol in podobne atipsihotike. V zadnjih letih se uvaja tudi arbaklofen, ki dosega dobre rezultate predvsem pri aspijih.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03682978
Kljub temu, da nam zdravstvo zagotavlja varno rabo antipsihotikov in se ponekod predpisujejo kot bonbončki, se starši pogosto spogledujemo z drugimi preparati.
Mene je ob predpisanem antipsihotiku zaradi sinove tesnobe ter obsesij in kompulzivnosti na rit vrglo, koliko možnih stranskih učinkov ima. Saj ne, da jih ima kaj več kot lekadol… A vseeno tega nisem imela namen dajati svojemu otroku.
Vedno bolj se priznavajo alternativne metode, ki vidno učinkujejo na nekatere simptome avtizma. Mnogi se zato zatekamo v komplementarno in alternativno medicino.
Večinoma so to razni izdelki s CBD, ki dokazano pomaga pri zdravljenju anksioznosti in neželenega vedenja. Število uporabnikov CBD se je celo povečalo med epidemijo, ko smo bili mnogi prisiljeni sami šolati svoje otroke v okviru šolanja na daljavo.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/03/30/evalvacija-studije-primera-za-uporabo-cbd/
Mnogi dajemo otrokom ali sami jamljemo prehranska dopolnila. Jaz dodajam B12 in kombinacijo magnezij/cink. Ko slednjega nimam, dodajam kelacijski (ne vem, če je pravi prevod – orig. cheladed) cink. Veliko od tega se da vnašati preko zdrave in raznovrstne prehrane, le B12 je potrebno uvajati kot dodatek, saj ga v prehrani ni dovolj.
Zdaj pa malo teorije s predavanja, ki sem ga pred leti imela v okviru usposabljanj za zgodnjo obravnavo otrok z MAS. Večina teh znanj sem pridobila na enoletnem podiplomskem funkcionalnem izobraževanju o avtizmu na Alma Mater okviru projekta Zora pri MML.
Med najbolj uveljavljenimi pristopi pri nas so ABA, DIR Floortime, Teacch, Trening socialnih veščin, PECS in terapija Integrativne igre.
ABA terapija je vedno bolj kontroverzna, sploh po poročanju njenih odraslih uporabnikov, ki pravijo, da je to način zlorabe. Dresura.
Appearing to enjoy behavior modificiation is not meaningful
Kljub svoji kontroverznosti pa za mnoge družine ostaja edina pot in najbolj uporabna oblika intervencije. Pri nas je vir znanja za ABA moja stanovska kolegica dr. Ana Bezenšek.
O drugih metodah si lahko več preberete na spletu. Za DIR Floortime je pri nas glavna Sabina Korošec Zavšnik, za IPG Tina Rehberger in Nina Korošec, o Teacch pa vam največ lahko pove Mateja Šilc.
Trening socialnih veščin se pri nas najpogosteje izvaja preko socialnih zgodb, na voljo pa so tudi drugi pristopi.
V zadnjih letih vedno več govorimo o zelo zgodnji obravnavi, tj. v obdobju dojenčka in malčka. Eden takih koristnih pristopov je ESDM, ki ga je Sloveniji predstavila Nina Korošec.
Hanen pristop je eden od pristopov za spodbujanje komunikacije, ki zajame otroka in njegovo okolje in izhaja iz potrebe opolnomočenja otrokovih pomembnih drugih (vzgojiteljev, staršev). Za ta pristop se je usposabljalo kar nekaj naših strokovnjakov, posebno logopedov, a je v Sloveniji še dokaj nepoznan.
Potem je tu še metoda VML Elada Vashidija, ki jo je v Slovenijo prinesla Špela Falatov. Sama metode ne poznam dobro, starši pa poročajo o ugodnih učinkih pri razvijanju govora.
Med starši priljubljen program je tudi Sonrise, ki pa ga jaz osebno ne poznam dovolj dobro, da bi lahko o njem sodila.
Zelo učinkovit je tudi MIFNE izraelski intenzivni trening, ki ga je razvila dr. Hana A. Za več informacij se lahko obrnete na Boruta Čeha.
Obstajajo tudi druge, v Sloveniji manj znane metode. Metode, ki jih nekateri naši starši že leta izvajajo drugi pa jih komaj spoznavamo.
Zdaj se bom spustila v nevarne vode in manj konvencionalne metode, ki ponekod žanjejo uspehe, drugod pa predstavljajo brezmejno brezno za metanje denarja. Niso vse metode primerne za vse! Odvisno od tega, kaj vaš otrok ali vi kot odrasla oseba z avtizmom potrebujete. Odvisno je torej od klinične slike avtizma, tj. od simptomov, ki jih želimo zdraviti.
V avtistični skupnosti je priljubljena farmakokinetika. Različne metode razstrupljanja, kelacije. Z raznovrstnimo preparati in prehranskimi dopolnili.
Znanka s FB Tisa C. pravi, da naj bi kelacija iz sistema spravila težke kovine kot so svinec in živo srebro. O tem, kako so prišli v sistem, v tem blogu ne bi razglabljala. To ni moje strokovno področje. Je pa dejstvo, da težke kovine vplivajo na poškodbe možganov. Cink pa ima zelo veliko vlogo pri razstrupljanju toksinov, ki se kopičijo, še posebno, če so razstrupljevalni mehanizmi poškodovani. Še en močen vir težkih kovin so amalgami (tisti vragi v naših zobnih plombah). Dodaja še, da razstrupljanje ovira veliko stvari, tudi sevanja, stres in celični spomin.
V tem kontekstu imamo DAN protokol oz. RENS Katje Sergan Božič in dr. Zorana Dernovška. Nekateri prisegajo na ta protokol, spet drugi pa ne. Z Zoranom sva imela pred leti intenzivne debate o tem.
Metoda dr. Melillo za zdravljenje ravnovesja obeh hemisfer. Med starši trenutno zelo priljubljeno, menda učinkovito. A drago…
Pa da se še diete dotaknem. Se pozna, če enostavne sladkorje odstranite in uživate polnovredno hrano. Pri tistih občutljivih, z irritable gut syndrome, pa pomaga tudi brez glutena in/ali kazeina. Slednje svetujem ob nadzoru in logičnem premisleku. Če otrok je samo določeno vrsto hrane (naš je bil eno obdobje le na Lumpi mleku), diete ne izvajate. Ko se razširi nabor hrane in ješčost (pri nekaterih žal nikoli), lahko postopoma poskusite.
Protokol za dieto GAPS. Dieta brez glutena in kazeina. Pa še mnoge druge, ki jih ne poznam najbolje.
Nek protokol z razredčeno varikino, ki ga čisto ne razumem.
Pa z uživanjem zmiksanega blata zdravih oseb. Ne bi za živo glavo preizkusila…
Presaditev matičnih celic. Neurofeedback. Terapija pri dr. Tini Božičnik. Drago. Mešani občutki glede učinkovitosti pri mojih službenih starših.
Danilo Koren iz združenja Bodi zdrav je že pred leti analiziral stanje preko anketiranja staršev o izkušnjah in učinkovitosti preizkušenih metod in pristopov.
Pred leti smo se z nekaterimi starši pogovarjali, da bi naredili sledljivost učinkovitejšim samoplačniškim metodam pri nas. Tako kot yelp, samo za avtiste. Od družin za družine. Brez Zveze NVO, kjer so težje transparentni ravno zaradi prevelikega vpliva samoplačniških izvajalcev. Vsekakor brez “podkupnin” teh in onih strokovnjakov. Vsak glas šteje in dviguje povprečno oceno.
Morda je pa zdaj skrajni čas za to!
Še en pomemben vidik, ki ga v stroki prepogosto zanemarjajo, pa je (mentalno) stanje staršev in okolice. Kakršne koli obravnave že imamo, jih moramo implementirati v otrokovo vsakdanje okolje. Brez sprejemanja in angažmaja ljudi okoli njega pa ne gre.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/04/02/a-triple-double-cure-for-autism-asd/
Kaj pa je vam najbolj pomagalo pri zdravljenju nekaterih simptomov? Pofočkajte se v komentar pod objavo ali v sam blog (za tiste najbolj drzne). Kdor bo dovolil, pripišemo delujoče metode in pristope tu spodaj.
IZJEMEN.SI 
Odgovorite zavodizjemensi Prekinite odgovor