Tourettov sindrom

2–3 minutes

Pri mojem ade hade dolfi aspi sinu so se lani pojavili motorični in vokalni tiki. Toliko, da lahko dobi še diagnozo Tourettov sindrom (TS).

https://vizita.si/bolezni/kaj-je-tourettov-sindrom-ki-se-trikrat-pogosteje-pojavlja-pri-deckih.html

Ko sem prišla do pediatrinje, sva se modro odločili, da še ene uradne diagnoze res ne potrebuje. Saj jaz vem, da je TS.

Jaz sem jokala, ko so se pojavili prvi motorični tiki. Tresla sem se, ko so bili kompleksni. Sedaj, ko je že pravi TS, smo dobili bolj debelo kožo.

V šoli ga menda lepo sprejmejo in ga nihče ne heca. Na srečo pa so tisti ta grozni kompleksni izzveneli. Trenutno imamo največ težav z OKM 😟😱

Naši največji izzivi so bili razložiti tike v šoli. Večina ne razume, da so lahko tiki tako čustveno kot tudi nevrološko pogojeni. Sinov kompleksni tik so v šoli smatrali kot nemir, vsakič znova sem jim morala razlagati v čem je razlika. Očesni tiki, ki so bili včasih tako intenzivni (zavijanje oči do beločnic, močno mežikanje na par sekund), menda v šoli sploh niso bili opazni.

Dr. Martina Ozbič v svojem članku v Biltenu Bravo (januar 2020) TS zelo nazorno predstavi.

V tem članku najdete ogromno zanimivih raziskav. Mene je najbolj prevzela diskusija o sopojavnosti. OKM je pri TS zelo pogosta, AD(H)D prav tako. Ugotavljali so, da se lahko pri TS kažejo tudi spektroavtistični znaki.

Kaj je torej primarno pri mojem sinu? Trenutno sta v ospredju OKM in TS. V članku posebej izpostavljene težave z izvršilnimi funkcijami tudi.

Včasih mi ni čisto jasno ali je TS jajce ali kura… Morda je kura in je aspi jajce. 🤔 Na koncu pa se vedno znova vrnem k teoriji o nevrorazličnosti. Kura ali jajce, vseeno je!

Martina pravi, da je TS relativno pogost, celo bolj od nekaterih specifičnih učnih težav, a se ga težje prepozna. Največkrat se otroke napoti k logopedu ali psihologu namesto k nevrologu.

Pri nas so vodilni specialisti za ST na Pediatrični kliniki v Ljubljani, pod taktirko dr. Jane Kodrič, spec. klin. psih. Tam tudi izvajajo različne oblike terapij, večinoma kombinacijo medikamentozne terapije in VKT.

Ozbič, M. (2020) Gilles de la Tourettov sindrom in specifične učne težave. Bilten Bravo

Obstaja tudi društvo za TS, ki ga je ustanovil Sežančan Rok Valenčič.

http://www.nebojse.si/portal/index.php?option=com_content&task=view&id=1155

Mož je na FB našel posnetek izjemne ženske s težko obliko TS, ki je svoje težave sprejela in objavlja svoje izzive na You Tube.

Gospodična je 🔝, prav izjemna izjemnica.

TS je v filmih večinoma predstavljen kot motnja, kjer se veliko nehote preklinja. Takšni vokalni tiki so dejansko bolj poredko prisotni. Vseeno pa so dober izgovor za nekatere…

One response to “Tourettov sindrom”

  1. makadamija - prikazna slika
    makadamija

    Ko opisuješ sceno doma med korono, do potankosti opišeš dogajanje
    pri nas doma. Vključno s solato na balkonu! Samo da imamo pri nas
    namesto treh čmrljev dva netopirja. King-size, oba sta večja od naju.
    Z izgorelostjo nimam tako bogatih izkušenj kot ti. Mislim, da me moja
    glava pod taktirko EMŠO ustavi, še preden se mi nabere dovolj pogojev
    za izgorelost. Moje telo namreč naredi emergency shutdown, takoj ko
    se začnem “pregrevati”. Po deveti zvečer zaspim, če se uležem,
    usedem ali naslonim na steno…
    … berem, a ne komentiram, mi zmanjka resursov; do tod sem prišla
    kmalu po tvojem prvem zapisu po “lockdown-u” (po slovensko?),
    potem pa me je dnevna rutina pojedla…
    Jah. TS je le ena izmed mnogih nevroloških motenj, ki sovpadajo z
    avtizmom. A se ti ne zdi, da bi ob sumu na avtizem ali na katero koli drugo
    nevrološko motnjo morali osebo napotiti najprej k nevrologu? In začeti
    iskati pomoč za to osebo pri viru težav in ne zgolj pri posledicah?
    Pred leti sem na strani zdaj že pokojnega dr. Pattersona iz Avstralije
    (eden redkih DAN doktorjev; mislim, da je društvo Božičeve tja pošiljalo
    vzorce) našla podatek, da pod marelo avtizma obravnavajo tudi ADHD,
    TS… in uporabljajo avtizem kot sinonim za vsa netipična nevrološka stanja
    podobnega tipa. Jajce, kura, dodo, kljunaš… vse kombinacije so možne…
    Tako kot pri alergijah – če si iz familije alergikov, ti vsaj ena ne uide, lahko
    jih imaš sto ali le dve; včasih katera izgine, pa se jih deset novih pojavi;
    alergije izbruhnejo, se potuhnejo ali pač ostanejo v prvem letu, okrog
    osmega leta (mala puberteta), v puberteti, po 40. letu, v starejši dobi…
    Sestrična mikrobiologinja mi je pred davnimi časi razlagala povezavo
    med alergološkim sistemom in imunskim sistemom (povezani posodi,
    produkt-je-konstanta), ni pa znala razložiti povezave z endokrinološkim
    sistemom. Pa gotovo obstaja. In deluje na nevrološki sistem, tako centralni
    kot periferni (senzorika) in vegetativni (samodejni)…
    O hormonih strokovnjaki doma in po svetu še vedno malo ugibajo – naj mi
    bo odpuščena heretična misel. Jaz to malo laično prežvekujem, a ne na
    prazen želodec. Imam namreč dolgoletne izkušnje z dvema primeroma
    primarne nočne enureze, ki je pri enem izginila nekje ob koncu
    prezgodnje pubertete, pri drugenm pa ob začetku prezgodnje pubertete.
    In ja, v LJ se s to diagnozo pri otrocih ukvarjajo NEFROLOGI in ne
    NEVROLOGI. Če niso uspešni (in niso !!!), otroke pošiljajo k psihologu,
    staršem pa pridigajo o vztrajnosti in doslednosti… Čeprav celo sami
    priznavajo, da njihove metode niso uspešne, jih to ne ovira pri
    eksperimentiranju s hormonskimi terapijami – BREZ posvetovanja z
    endokrinologi, seveda… Konzilij, kaj je to? Še pogovarjajo se ne med sabo.
    Vsem izjemnežem in njihovim sopotnikom (s TS ali brez) priporočam ogled filma
    https://www.youtube.com/watch?v=P6UWIGrsxM4
    (Front of the Class is a 2008 American drama film based on the book by Brad Cohen,
    Front of the Class: How Tourette Syndrome Made Me the Teacher I Never Had,
    co-authored by Lisa Wysocky.)
    Srečno!

    Všeč mi je

Odgovorite makadamija Prekinite odgovor