Pri mojem ade hade dolfi aspi sinu so se lani pojavili motorični in vokalni tiki. Toliko, da lahko dobi še diagnozo Tourettov sindrom (TS).
https://vizita.si/bolezni/kaj-je-tourettov-sindrom-ki-se-trikrat-pogosteje-pojavlja-pri-deckih.html
Ko sem prišla do pediatrinje, sva se modro odločili, da še ene uradne diagnoze res ne potrebuje. Saj jaz vem, da je TS.
Jaz sem jokala, ko so se pojavili prvi motorični tiki. Tresla sem se, ko so bili kompleksni. Sedaj, ko je že pravi TS, smo dobili bolj debelo kožo.
V šoli ga menda lepo sprejmejo in ga nihče ne heca. Na srečo pa so tisti ta grozni kompleksni izzveneli. Trenutno imamo največ težav z OKM 😟😱
Naši največji izzivi so bili razložiti tike v šoli. Večina ne razume, da so lahko tiki tako čustveno kot tudi nevrološko pogojeni. Sinov kompleksni tik so v šoli smatrali kot nemir, vsakič znova sem jim morala razlagati v čem je razlika. Očesni tiki, ki so bili včasih tako intenzivni (zavijanje oči do beločnic, močno mežikanje na par sekund), menda v šoli sploh niso bili opazni.
Dr. Martina Ozbič v svojem članku v Biltenu Bravo (januar 2020) TS zelo nazorno predstavi.
V tem članku najdete ogromno zanimivih raziskav. Mene je najbolj prevzela diskusija o sopojavnosti. OKM je pri TS zelo pogosta, AD(H)D prav tako. Ugotavljali so, da se lahko pri TS kažejo tudi spektroavtistični znaki.
Kaj je torej primarno pri mojem sinu? Trenutno sta v ospredju OKM in TS. V članku posebej izpostavljene težave z izvršilnimi funkcijami tudi.
Včasih mi ni čisto jasno ali je TS jajce ali kura… Morda je kura in je aspi jajce. 🤔 Na koncu pa se vedno znova vrnem k teoriji o nevrorazličnosti. Kura ali jajce, vseeno je!
Martina pravi, da je TS relativno pogost, celo bolj od nekaterih specifičnih učnih težav, a se ga težje prepozna. Največkrat se otroke napoti k logopedu ali psihologu namesto k nevrologu.
Pri nas so vodilni specialisti za ST na Pediatrični kliniki v Ljubljani, pod taktirko dr. Jane Kodrič, spec. klin. psih. Tam tudi izvajajo različne oblike terapij, večinoma kombinacijo medikamentozne terapije in VKT.

Obstaja tudi društvo za TS, ki ga je ustanovil Sežančan Rok Valenčič.
http://www.nebojse.si/portal/index.php?option=com_content&task=view&id=1155
Mož je na FB našel posnetek izjemne ženske s težko obliko TS, ki je svoje težave sprejela in objavlja svoje izzive na You Tube.
Gospodična je 🔝, prav izjemna izjemnica.
TS je v filmih večinoma predstavljen kot motnja, kjer se veliko nehote preklinja. Takšni vokalni tiki so dejansko bolj poredko prisotni. Vseeno pa so dober izgovor za nekatere…
Komentiraj