Sprejemanje diagnoze MAS je drugačno od starša do starša.
Zame kot za starša ade hade aspija je bila beseda na A olajšanje, ker je to pomenilo, da sinovi izpadi niso posledica moje slabe vzgoje. Prav to je okolica rada sporočala 😔.
Spet drug starš bo občutil grozo, strah. Beseda na A je namreč še vedno tabu tema.
Vsi starši pa bomo/smo šli čez različne stopnje žalovanja. Žalovanja za idealom otroka….
1. zanikanje
2. jeza
3. pogajanje
4. žalost
5. sprejemanje
Mislim, da je še vedno največji problem tabu besede na A.
Problem nesprejemajoče se skupnosti.
In seveda tudi problem strokovnjakov na tem področju glede tega, kako posredujemo informacije staršem.
In koliko smo sploh subtilni za opažanje fines pri MAS. V strokovnih in laičnih krogih je namreč že od nekdaj prisotna kritika Ambulante za avtizem (in tudi mene, saj sem se tam izučila), da MAS preveč diagnosticiramo. Povsod vidimo MAS.
Prognoza CDC in ostalih podobnih eminentnih inštitucij po svetu je slaba.
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
Ne pozabite tudi podatka, ki je v aprilu malo razburkal strokovno srenjo in avtistično skupnost: “Vsak drugi deček in vsaka deseta deklica bosta imela do leta 2023 diagnozo MAS”.
Od mene besede na A ne dobite več, postopoma jo ukinjam tudi v službi. Bomo raje govorili o nevrorazličnosti 😎, kar je politično bistveno bolj korektno.
Tako bo lažje za vse, tabuja ne bo. Ne bo pa tudi socialnih in davčnih pravic ter ostalih popustov pri storitvah, ki so možne samo, če je beseda na A uradno zapisana.
http://www.fzpo.org/default.asp?mID=sl&pID=%7Bba220da1-903f-4f98-a682-5070f39f29d9%7D
Mojim službenim staršem po novem tako tudi razložim. Če dobim občutek, da so se pripravljeni o tem pogovarjati. Večinoma so se. Vsi namreč dobro sprejmejo: “Moj otrok je nevrorazličen.” Odleže jim, ker ni beseda na A, o kateri so brali na spletu in se je bojijo kot hudič križa!
Eni pa so hudi: “Kaj sedaj to pomeni, brez diagnoze se nimamo česa oprijeti.” Te starše napotim nazaj k tistim, ki so pristojni za diagnoze.
Včasih se pri presoji, koliko se starši zmorejo odkrito pogovarjati, tudi uštejem. Kakšni še niso pripravljeni.
Zato v zadnjem času uvajam novost v mojih odnosih s starši. Vprašam jih, ali so pripravljeni na odprte pogovore o diagnostični oceni (sumu na MAS) ali jim je povratna informacija o otrokovih močnih in šibkih področjih ter potrebnih prilagoditvah dovolj. Nekateri rečejo da, nekateri pa tudi ne. In ni hude krvi 😎
Pa še to, pri sprejemanju etikete MAS je precej odvisno od načina podajanja informacije in iskrenosti posrednika “slabe novice”. Slednje smo strokovnjaki tako v zdravstvu kot v šolstvu dolžni izvesti.
Name ponavadi niso tako jezni kot na koga drugega, saj jim povem, da imam tudi sama to izkušnjo. Če koga zanima, jim povem tudi, kako sem jaz predelala besedo na A. To večini pomaga in gredo lažje in morda celo hitreje skozi zgoraj opisane stopnje žalovanja.
Ne vidim pa smisla v skrivanju naše ocene ali naših sumov na prisotnost MAS pred starši. Strokovnjaki v šolstvu in zdravstvu včasih tudi tega ne upamo povedati naglas.
Starši in okolica potrebujejo etiketo tudi zato, da bi vedeli iz česa prihaja izziv pri otroku ali mladostniku.
Na koncu je diagnoza le beseda, s katero operiramo, da lažje strokovnim delavcem v šolstvu in drugod razložimo, kakšne posebne vzgojno-izobraževalne potrebe ima otrok in kako približno z njim rokovati, kako ga spodbujati, se mu prilagajati. Torej, socialni model diagnostičnega ocenjevanja.
Problem nastane, ker specialni pedagogi in drugi pedagoški delavci, logopedi, delovni terapevti, fizioterapevti in navsezadnje tudi psihologi brez specializacije iz klinične psihologije ne smemo postavljati diagnoz. Po kriterijih nekaterih kolegov namreč ne smemo niti ubesediti “sum na MAS”. Diagnozo lahko postavijo le zdravniki in klinični psihologi.
Na koncu se v timu diagnozo seveda vedno postavi timsko, torej po konsenzu vseh strokovnjakov, ki so otroka spoznali v večjem ali manjšem obsegu… Vsak glas šteje!
Kaj bodo družine naredile z besedo na A, pa še sledi…
IZJEMEN.SI 
Komentiraj