Včeraj sem skušala izvesti svoj prvi punt. Na družabnem omrežju sem starše otrok z MAS povabila, da se mi pridružijo pri uveljavljanju pravic na UE in ozaveščanju referentov o avtizmu.
Organizirala sem dogodek pohod na UE po Sloveniji z modrimi baloni.
“Predlagam, da gremo vsi starši otrok z MAS to sredo na svojo lokalno UE urediti invalidsko kartico in oprostitev cestne takse (če imate v kratkem registracijo vozila).
Sreda, 13.3. ob 16h – se dobimo pred posameznimi UE, vsak z modrim balonom, ki ga podarimo referentu ob oddani vlogi.”
Po zakonodaji našim otrokom pripadajo oprostitev cestne takse in invalidska izkaznica, po nekaterih mnenjih tudi parking karta za invalide.
Parking karte ne želim zase, dala bi jo naši babici, ki težko hodi in ima pogoste zlome nog, uradno pa ni dovolj velik invalid, da bi ji kar koli pripadalo😢. Uporabljala bi jo seveda, ko bi naokoli vozila našega aspija in mali čebeli. Bi ji vsaj zmanjšalo muke, ko mora iz zase in za moje čmrlje paziti, da gredo varno do trgovine. Midva z možem je v nobenem primeru ne bi uporabljala, ker sama že zmoreva našo četico postrojiti.
Invalidska kartica je po drugi strani komercialne narave – z njo se uveljavlja popuste v muzejih, pri prevozih, različnih storitvah. V Sloveniji je vse skupaj še precej nerazvito, v tujini pa so večji popusti za turistične atrakcije, posebno za otroke.
Več info o pravici do invalidske kartice dobite tudi na http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/invalidi_vzv/evropska_kartica_ugodnosti_za_invalide/navodilo_za_izvajanje_postopka_za_izdajo_eu_kartice_ugodnosti_za_invalide/.
Skratka včeraj je bil D day. V slabem vremenu in ob vseh obveznostih, boleznih otrok mi je že zjutraj par staršev opravičilo odsotnost. Na UE Ljubljana sva na koncu prišli dve mamici.
Najprej sva šli za Bežigrad, kjer sta naju sprejeli dve srčni referentki. Pomagali sta nama izpolniti vlogo, s solzami v očeh poslušali najin apel in osebno zgodbo ter ponosno sprejeli podarjena modra balona. Cutos 2U, UE Bežigrad💖👏!
Vse v zvezi z avtomobilom pa je bilo potrebno iti urejat na centralno izpostavo na Tobačni.
Najprej mi je pritisk dvigoval promet in agresivno izsiljevanje voznikov, ko smo imeli skorajšnjo prometno nesrečo vsakih 500m. Nato parking, kjer sem spregledala, da je ura 5 minut do 17h (ko ni več treba plačati parkinga v ulici ob UE) in vseeno plačala parkirnino.
Na UE sem prišla našvicana, začelo je tudi deževati, jaz pa sem dežnik pustila v avtu. Informatorja ni bilo, zato sem se spet nekaj časa sprehajala naokoli in tiskala čakalne listke na vseh oddelkih, ker nisem vedela, kam iti. Končno sem našla oddelek za posebne zahtevke v zvezi s prometom.
Zunaj sem čakala in optimistično poslušala glasen smeh mojih predhodnikov. Govorili so v angleščini, prišli nasmejani od referentke in mi vlili malo upanja, da bom verjetno tudi jaz uspešna. Vmes mi je še ena od mam iz druge UE sporočila, da je uspela dobiti vse potrebno, z istimi papirji, ki sem jih imela jaz.
Prišla sem k referentki, ki me je v pol minute hotela odpikati. “Veste gospa, avtizem ni tako huda motnja. Zakaj sploh rabite parking karto za invalide? Saj vaš otrok zna hoditi. Glede na papirje (ki jih je BTW v 3 sekundah menda s super hitrim branjem v potankosti prebrala) karte ne morete dobiti!”
Pa je prišla moja razdraženost na 70 (od 100). Skušala sem ji prijazno povedati, da avtizem ni kar tako. Poslušala me ni, rekla je le, da bo stopila do vodje. Po 10 minutah je z veseljem na obrazu oznanila, da mi karta res ne pripada. Lahko le od pediatra dobim potrdilo, da je moj otrok težko duševno moten.
Najprej me je razjezilo, ker vodja sploh ni prišla z njo. Predvidevam, da je referentka vmes šla na dolgo kavo, vodja pa je bila že zdavnaj doma ob tej pozni uri.
Razkurjeno sem ji povedala, da nima prav. Začela je naprej bloditi: “Gospa, jaz nisem strokovnjak, vendar vaš otrok ni invalid!”
Moj pritisk se je strmo povzpel do 100. Izpostavila sem, da to vem in karte moj otrok res ne potrebuje, važen pa je princip. Diskriminatorni pristop UE po Sloveniji, kjer nekateri referenti na podlagi iste pravne osnove z isto (podobno) dokumentacijo odobrijo karto, ona pa me a priori zavrača.
Nonšalantno je odgovorila, da so potem druge EU v prekršku. Ona pa LJ ne bo spravljala pod drobnogled in noče težav ob morebitni inšpekciji.
Spet je rekla, da ni doktor, na kar sem ji jezno zabrusila, da jaz pa sem (sicer sem pametno zamolčala to, da ne dr. med.) in se z avtizmom profesionalno ukvarjam. Brigalo jo je, to je bil zanjo konec. Pogledala je proti vratom, jaz sem vstala in z loputanjem vrat zapustila UE.
Balona za svojo ignoranco in intoleranco referentka na Tobačni ni dobila. Sem pa že razmišljala, kako bi jim masovno starše ob medijski podpori poslala vložiti vlogo za parking karto. Na koncu, po 3h bentenja, sem prišla do zaključka, da ni vredno moje energije.
Pravzaprav gre samo za princip, karte resnično ne rabimo, ker moj sin nikakor ni invalid, prav tako mu nikoli ne bom dala etikete “težko duševno moten”, ki bi jo na UE želeli.
Tresla se je gora, rodila se je miš, naš izplen je bil nepopoln. Bomo pa vsaj v prirodoslovni muzej lahko šli brezplačno z njegovo invalidsko izkaznico.
Mnogi se verjetno muzate ob tem, da mi ni uspelo uveljaviti principa. “A zdej bi pa kar vse rada? Vse mi pa res ne pripada!” Pa še nekonsistentna sem v svojih izjavah, ko najprej težim, da je moj otrok samo nevrorazličen in ni opredeljen z motnjami, v drugi sapi pa zahtevam, da ga drugi sprejmejo za invalida in mu omogočijo, kar mu pripada.
Dragi moji, tudi ozaveščanje je na spektru, od govora o nevrorazličnosti do zahtev po pravicah glede na motnjo. Enkrat si kot starš na enem delu spektra, drugič na drugem, vse je še vedno spekter, spekter starša otroka s posebnimi potrebami!
IZJEMEN.SI 
Komentiraj