IZJEMEN.SI

DonaCIJA

Življenjepis avtorice bloga Izjemen.si

izjemen.si
izjemen.si - prikazna slika

Instagram: #izjemen.si_exceptional.ur BlueSky: @jernejatercon.bsky.social
TikTok: @enragedmouflon
You Tube: Jerneja T.

Blog piše dr. Jerneja Terčon, občasno na blogu gostujejo tudi drugi avtorji.

dr. Jerneja Terčon, prof. defektologije

– dispraktični ade hade Aspi

– mama ade hade dolfi leksi aspijev, super herojev 1. kategorije

– specialna in rehabilitacijska pedagoginja v javnem zdravstvu

– tečnoba v vseh pogledih in podrepna muha za mnoge strokovne delavce v šolstvu, zdravstvu in sociali

Blog is written by dr. Jerneja Terčon, occasionally also by hosting authors.

dr. Jerneja Terčon (PhD), Professor of Special Education and Rehabilitation

  • a neurodivergent person, autistic
  • dyspractic ade hade Aspi
  • mom of 3 neurodivergent children, all category 1 superheroes
  • special education and rehabilitation (SEN) teacher, working in the public healthcare system
  • pain in the ass from all the aspects and a nuisance to many professionals in educational, healthcare and social services

Življenjepis

Rojena sem v zgodnjih 80-ih, po duši in obnašanju pa sem večno v zgodnjih 20 letih. Imam 4 pomembne vloge, ki me definirajo:

  • nevrorazlična oseba,
  • žena in mati,
  • specialna in rehabilitacijska pedagoginja (SRP) in
  • raziskovalka in avtorica številnih gradiv s področja nevrorazličnosti.

V prvi vrsti sem nevrorazlična z uradno diagnozo razvojne motnje koordinacije (RMK) oz. dispraksije ter s samodiagnozo avtizma (Aspergerjevega sindroma) in ADHD.

Kot najstnica sem bila vodena v na CMZ in v SCOMS LJ zaradi intenzivnih težav na področju duševnega zdravja in šolske fobije. Še preden se je leta 2000 vzpostavil sistem usmerjanja otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami sem imela prilagoditve v zadnjem letniku srednje šole, na GIMB (šolanje od doma in samostojna priprava na maturo, opravljanje 4. letnika po izpitih) in pri maturi (pisanje izven razreda, podaljšan čas).

Sem tudi mati treh nevrorazličnih otrok. Vsi imajo takšne in drugačne diagnoze, v različnih kombinacijah avtizma (Aspergerjevega sindroma) z ADHD, RMK oz. dispraksijo, disleksijo, Tourettovim sindromom, generalizirano anksiozno motnjo in OKM.

Po poklicu sem specialna pedagoginja z doktoratom znanosti s področja Izobraževanja učiteljev in edukacijskih ved, specialne in rehabilitacijske pedagogike. Leta 2016 sem zaključila tudi podiplomsko izobraževanje s področja avtizma na univerzi Alma Mater pod okriljem projekta Zora, leta 2024 pa intenzivno usposabljanje o VKT za pedagoške delavce v zdravstvu.

Sem ustanoviteljica in predsednica društva Izjemen.si, društva za pomoč in podporo nevrorazličnim posameznikom, njihovim družinam in širšem okolju. Pred leti sem o mojih nevrorazličnih izkušnjah začela pisati blog zavodizjemen.si.

V svoji več kot 20-letni specialnopedagoški karieri sem se preizkusila na različnih delovnih področjih.

Že kot študentka sem bila od leta 2004 dalje zaposlena pri društvu Vilko Mazi na ZGNL, kjer sem se med drugim usposobila za delo s posamezniki, ki jecljajo ter se podrobneje seznanila z delom z otroki z motnjami v tekočnosti govora.

Novo pot v karieri sem ubrala 3 leta kasneje z zaposlitvijo v Javnem skladu RS za razvoj kadrov in štipendije, kjer sem med drugimi sodelovala pri podeljevanju različnih oblik štipendij in nagrad ter pomagala pri oblikovanju projekta Job Rotation. Kmalu za tem sem bila sprejeta na MSc Speech and Language Therapy na Univerzi v Readingu, a študija zaradi novih, mnogo pomembnejših vrednot nisem zaključila. Takrat sem namreč začela z novo vlogo v mojem življenju, z materinstvom.

V vseh letih od vrnitve v rodno Slovenijo leta 2009 sem bila zaposlena kot skupinski habilitator v CUDV Dolfke Boštjančič Draga Ig, kot vzgojiteljica za izvajanje DSP v vrtcu Najdihojca Ljubljana, kot specialna pedagoginja v zdravstvu, in sicer v ZD Ljubljana (Center, Moste, Vič), SCOMS Ljubljana ter v Ambulanti za avtizem in sorodne motnje na PEK UKC Ljubljana. Vmes sem se za kratek čas preizkusila tudi kot asistentka za področje SRP na Pedagoški fakulteti v Ljubljani. Od 2018 dalje sem zaposlena kot specialna pedagoginja v ZD Domžale v RA s centrom za zgodnjo obravnavo.

V letu 2019 smo s skupino entuziastov ustanovili Zbornico SRP in drugih pedagoških delavcev v zdravstvu Slovenija – strokovno združenje, kjer sem postala prva predsednica zbornice. Zbornico sem vodila vse do poletja 2023, zdaj pa v zbornici sodelujem le kot članica upravnega odbora. Jeseni 2024 mi je zbornica podelila častno članstvo. Moja trenutna naloga v zbornici je vzpostavitev študija klinične specializacije za področje SRP.

Od 2023 dalje sem tudi s strani Vlade RS delegirana predstavnica države v svetih zavodov v javnih zdravstvenih zavodih, in sicer v Splošni bolnišnici Izola in v Ortopedski bolnišnici Valdoltra.

Kot raziskovalka delujem predvsem na področju RMK oz. dispraksije in avtizma. Sem slovenska predstavnica raziskovalcev na področju RMK in ena od ustanovnih članic Mednarodnega združenja raziskovalcev RMK – ISRA-RES.  Sem tudi mednarodno priznana raziskovalka na področju RMK.
Leta 2019 sem se pridružila mednarodnemu projektu AIMS-2-TRIALS pod vodstvom Autism Reserch Centre na Univerzi v Cambridgu in v organizaciji King’s Colledge London. V projektu delujem kot predstavnica avtistične skupnosti, t. i. A-REP, kjer sodelujem pri interpretaciji in diseminaciji rezultatov raziskav kot so LEAP, R2D2-MH itd. ter pri pripravi protokolov EU AUTISM POLICIES.

Sem tudi članica različnih delovnih skupin v okviru teh projektov, kjer pripravljamo raziskave, predavanja in gradiva na naslednjih področjih:

  • EU politika in sistemske rešitve (od 2019 dalje),
  • avtistična umetnost in znanost (od 2019 do 2021),
  • nadzor dostopa do baze podatkov biomarkerji pri avtizmu (od 2021 dalje),
  • etični standardi pri raziskovanju avtizma (od 2021 dalje),
  • avtistična izgorelost – bila sem pobudnica za ustanovitev delovne skupine na King’s Colledge London v sodelovanju z Univerzo v Cambridgu (od 2022 dalje),
  • uporaba sodobne tehnologije (aplikacij in nosljivih naprav) za podporo avtizmu na King’s Colledge London in v okviru projekta RADAAR (od 2024 dalje),
  • 10 Points 4 Change (od 2024 dalje).

Bila sem članica svetovalnega telesa za pripravo v uporabnika z avtizmom usmerjene medikamentozne terapije in svetovalka pri razvijanju novega zdravila za izboljšanje prilagodljivih zmožnosti avtistov. Sooblikovala sem slovensko verzijo diagnostične aplikacije za otroke z avtizmom, prilagojeno po PIP aplikaciji v okviru LEAP raziskave. Sem tudi članica INSAR, združenja raziskovalcev na področju avtizma.

Že več kot 15 let predavam strokovnim delavcem in staršem v okviru različnih projektov, formalnega izobraževanja in na pobude posameznih inštitucij. Sem tudi avtorica številnih strokovnih in znanstvenih prispevkov. Intervjuji z mano so bili

Od 2018 dalje sporadično bolj ali manj intenzivno sodelujem pri izvedbi programov pod okriljem združenja Bodi zdrav, kjer občasno vodim strokovni program na rehabilitacijskih vikendih in tednih, financiranih s strani MZ in drugih financerjev različnih projektov. V zadnjih letih tudi vedno bolj intenzivno sodelujem z društvom Aspi, kjer skupaj z našim društvom Izjemen.si in pod vodstvom Prosenc Benjamina organiziramo enodnevne rehabilitacijske izlete po Sloveniji in sosednjih državah.

Kdaj vse to uspem delati?!

Spim 3-5 ur, če sploh. Moje uradne ure so od 2h do 5h zjutraj. Imam čudovito in zelo podporno družino. Še posebno moža, ki je gonilna sila naše družine in vsake toliko časa tudi oče samohranilec zaradi mojih pogostih odsotnosti tako na račun dela kot sporadične avtistične izgorelosti.