Mene resnično zaboli vsakič, ko mi nekdo začne pametovati, kako moji izzivi in izzivi mojih otrok z diagnozo avtizem – izzivi Aspererjev na sploh – niso “pravi”.
“NEKATERI SE SAMO PRETVARJAJO, DA SO AVTISTI, DA DOBIJO POZORNOST. – NI RES! MNOGI SE POČUTIMO IZLOČENE, BREZ PODPORE, ŠIKANIRANI, NAPAČNO RAZUMNENI IN NEVKLJUČENI.”
Kako smo vsi malo avtistični in kako je pridobivanje diagnoze modna muha.
Že tako nimam nobenega spoštovanja do strokovnjakov, ki tako razmišljajo.
Me pa vedno znova boli, da moram imeti pogovore glede tovrstnih predsodkov z drugimi starši v avtistični skupnosti.
Mimogrede… Zanimivo je, da Aspergerji nikoli nimamo potrebe ločiti prave od ne-pravih in se dajati, kdo ima večje probleme.
“BLAG AVTIZEM NE POMENI BLAGE AVTISTIČNE IZKUŠNJE. POMENI SAMO, DA NEVROTIPIČNI OCENJUJE, DA JE AVTIZEM BLAG. NE MORE SI PA PREDSTAVLJATI, KOLIKO TRUDA JE BILO POTREBNEGA, DA JE OSEBA PRIŠLA DO TE TOČKE.”
Kako lahko nekdo ve, kakšne boje bije druga družina, drugi avtist? Kako je lahko problem enega večji in pomembnejši od problema drugega, če se primerjajo hruške in jabolka?
Ravno pred kratkim mi je počil film, ko sem eni mami zabrusila, da je stopnja smrtnosti Aspergerjev višja od stopnje smrtnosti “pravih”.
Sploh samomorilnost. Poskusi samomora avtistov daleč prednjačijo pred poskusi katere koli skupine posameznikov z invalidnostjo oz. s posebnimi potrebami. Katere koli marginalne skupine. Število uspelih poskusov je še višje. Ponekod celo osemkrat višje.
Potem se vprašaš, kaj je večji problem – to, da je tvoj bližnji 100% odvisen od tebe in potrebuje stalno intenzivno pomoč in podporo ali to, da sploh je?! Da je živ in ga lahko objameš!
Nekoč sem brala tudi o razlikah v lastnih predstavah kvalitete življenja med posameznimi skupinami avtistov. Tisti neverbalni oz. slabo verbalni so odgovarjali bodisi ob pomoči skrbnikov bodisi s podporno komunikacijo.
Ugotovitev me je presenetila. Tisti z uradno manj potrebami po pomoči in podpori (“ne-pravi” oz. “visoko funkcionalni”) so imeli slabše predstave o lastni kvaliteti življenja. Poročali so tudi o več zlorabah, takšnih in drugačnih. Po nekaterih podatkih je med Aspergerji še več PTSD kot med vojaki.
O tem smo že pisali.
Raziskava o pričakovani starosti (life expectancy) je pokazala nižjo starost pri tistih “ne-pravih”. Ta “pravi” so prej umirali zaradi bolj naravnih zdravstvenih težav, najpogosteje zapletov ob epilepsiji in prirojenih kardioloških, gastroenteroloških in drugih podobnih stanjih.
Druga, “ne-prava” skupina avtistov je najpogosteje predčasno umrla zaradi težav na področju duševnega zdravja. Tveganje za smrt in nižjo doseženo starost je povečala kombinacija z drugimi nevrorazličnostmi, pomembne razlike so bile tudi med spoloma (ženske smo na slabšem).
All-cause and cause-specific mortality in people with autism spectrum disorder: A systematic review
https://share.google/hsgNePdrOfwhWBIaJ
Najslabšo prognozo imajo AuDHD, ki imajo tudi razvojno motnjo koordinacije (dispraksijo). O tem sta že davno pisala Rasmussen in Gillberg, pred četrt stoletja. Za kaj bolj sodobnega si preberite tole.
Mortality in Persons With Autism Spectrum Disorder or Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Systematic Review and Meta-analysis
https://share.google/teBxvMzVMsVXOTkDJ
V dvojno marginaliziranih skupinah pa imajo daleč naslabšo prognozo predstavniki tako avtistične skupnosti kot LGBTQAI+.
To, da zmoremo Aspegerji navidezno lažje priti skozi izzive, je le stvar dobrega maskiranja in mimikriranja.
Za fasado se lahko marsikaj skriva…
Še dobro, da nismo “pravi” in naši problemi niso pravi!
Welcome to the dark ages. Zadnji ugasne luč.
P. S.
“Jaz sem alergičen na izraz “blagi avtizem” 😀🤦♂️ kot da bi rekel blagi rak pač ker te ne ubije takoj… 😀” (A. K.)
IZJEMEN.SI 
Komentiraj