Nedavno sem naletela na risanko, ki naj bi nevrotipičnim pomagala razumeti, kaj je avtizem.
https://365.rtvslo.si/arhiv/zdravnica-mica/175002128
Ne vem, ali mi je všeč ali ne… Osnovna definicija avtizma ni predelava informacij. Izpustili so prvi in glavni kriterij – težave na področju socialne interakcije in komunikacije. Je pa dobro, da se omeni nevrorazličnost, interesi, težnja po rutini.
Vsekakor risanka potrebuje ogromno nadgradnje in prepotrebno širino, ki je trenutno nima, je pa začetek v pravo smer.
V prestrukturiranje definicije avtizma ali nevrorazličnosti nasploh.
Danes sem v okviru mojega sodelovalnega raziskovanja nevrorazličnosti naletela na intervju z japonskima strokovnjakoma, ki sta sama nevrorazlična in raziskujeta, kako svet izboljšati za nas, nevrorazličneže.
Del intervjuja, do katerega imate spodaj dostop, mi je še posebno odprl oči in dal idejo za moj naslednji projekt. Ubeseditev nevrorazličnosti skozi možganske nevihte posameznikov z lastno izkušnjo.
Definicijo nevrorazličnosti poznamo, a je mnogo več od tega. Saj poznate reklo:
Če si spoznal enega avtista, poznaš enega avtista.
Do določene mere smo si nevrorazličneži podobni, a kljub temu zelo različni na različnih področjih. Zakaj ne bi tega počastili in se lotili skupnega prestrukturiranja definicije nevrorazličnosti?!
Kaj je tvoj največji izziv na senzornem področju? Kaj narediš ob predavanju na temo, ki te ne zanima? Kako se vključiš v skupino, ki je ne poznaš?
To so samo nekatera vprašanja, ki bi se jih lahko lotili v skupini za nevrorazlične. Brez predsodkov, varni med svojimi, ob spoštovanju dejstva, da vsak glas pomeni, in brez pokroviteljskega dajanja nasvetov.
Sploh s strani nevrotipičnih, ki nimajo pojma, kako se mi počutimo. A dokler sami ne bomo znali tega ubesediti, še naprej ne bodo imeli pojma!
Prej omenjeni intervju opisuje t.i. Tojisha-Kenkyu paradigmo ( ne bom rekla metodo, saj je mnogo več od tega). Paradigmo, ki bi morala postati osnova vsakega raziskovanja pojava raziskovalnih področij, ki zajemajo določene skupine ljudi. Sploh marginalizirane skupine ljudi.
Sodelovalno raziskovanje je osnova mojega raziskovanja že več kot 20 let. Imam namreč to srečo, da raziskujem stvari, ki so del mene in/ali moje družine. Torej imam lastne življenjske izkušnje o temah, ki jih raziskujem.
Dokler nisem našla somišljenikov na družabnih omrežjih in kasneje v mednarodni skupnosti za avtizem, se mi je zdelo, da orjem ledino in sem hkrati sama v tem. Da me vsi čukasto gledajo, ko izpostavljam, kako pomembna je lastna izkušenost o pojavu.
Raziskovanje nevrorazličnosti ne sme biti brez nevrorazličnežev.
Tojisha-Kenkyu paradigma gre še korak dalje.
Dr. Sasuki Ayaya poudarja, da se mora raziskovanje določenega problema sprememiti. Stran od tega, da ga raziskujejo drugi in je namen raziskave osebo s tem problemom bolje prilagoditi nevrotipičnemu svetu. Cilj raziskovanja mora biti vključitev osebe z določeno izkušnjo o problemu (še bolje več oseb z različnimi izkušnjami) in na podlagi njihovih dognanj poiskati rešitev v nevrotipičnem svetu, kako podpreti brez zaheve po spremembi osebe. Torej, kako prilagoditi okolje in ne osebo.
V okviru tega predavanja dr. Ayaya govori o t.i. epistemični nepravičnosti pri raziskovanju, ki jo sestavljajta testimonialna nepravičnost in hermenevtična nepravičnost.
Testimonialna nepravičnost v kontekstu raziskovanja avtizma je prisotna, ko zaradi predsodkov predavatelj oz. raziskovalec ne da glasu avtistu. Torej, ko nevrotipični sami definirajo, kaj je to avtizem zaradi predsodka, sterotipa, da avtisti ne zmorejo ubesediti tega.
Hermenevtična nepravičnost pa je stanje, ko so dotične osebe izključene iz sfere, kjer se opredeljujejo simbolni izrazi (koncepti in fraze), ki dajejo pomen dotični osebi in njeni izkušnji. V konekstu avtizma preko hermenevtičnega izključevanja dosežemo to, da postane določeno raziskovanje avtizma samo sebi namen in ni sprejeto v avtistični skupnosti. Tako tudi ne da doprinosa avtistični skupnosti, ji niti ni v pomoč in podporo in je samo pokroviteljska.
Torej, nič o nas brez nas!
Nekaj, o čemer na glas kričimo že nekaj časa. V kakšni meri smo prodorni, je pa drugo vprašanje…
Vsaj začetek prodornosti je v ozaveščanju javnosti, zato lepo vabljeni k ogledu drugih CRAE webinarjev.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj