Z izjemo par ciljno naravnanih terapij (MNRI taktilna integracija pri hčeri za uravnavanje vedenja) in uporabe nekaterih prehranskih dopolnil (magnezij/cink, omega 3 in vitamin B 12), naših otrok nismo nikamor vozili za potrebe zdravljenja nevrorazličnosti.
Enako svetujem mojim službenim družinam. Nekateri vseeno iščejo druge rešitve. Spet drugi so jih iskali in se se po dolgih letih odločili pridružiti meni in mojim somišljenikom.
Ob tem pogosto slišim kritiko, da avtizem mojih otrok ni tako hud kot je avtizem njihovih. Moji otroci so visokofunkcionalni (karkoli že to zanje pomeni), njihovi pa nizko.
Kako sovražim to primerjavo!
So trenutki, ko so moji visokofunkcionalni otroci popolnoma nefunkcionalni.
Sploh ob epizodah sinovih obsesij in kompulzij pred par leti, ko je bil pripravljen skočiti iz četrtega nadstropja za mucko na oblačilih, saj je mislil, da mu jo je odpihnilo.
Ko je hči pri dveh letih z glavo do krvi butala ob tla, ko dnevna rutina ni potekala tako, kot si je zamislila.
Ali pa pred mesecem, ko je imela prijateljice na obisku in fasala “tafrjolično” zaradi pozabljene pokovke in spanja v nečem, kar ni pidžama na pidžama partyu. Kako naj jaz vem, da morata biti pokovka in prava pidžama na takšni zabavi?
Pred par tedni, ko je sestro spraskala in pretepla, ker se družabne igre ni igrala po njenih pravilih, ki jih nikomur ni naglas zaupala.
Ali pa mene nedavno kričeče zbrcala v ledvico in sem razmisljala o odhodu na urgenco, ker sem prpovedala njen predviden obisk pri sošolki. Jokala kot dež mesece, ker smo zamenjali jedilno mizo.
Ja, nam je res enostavno… Vsakodnevno predihavamo izpade in iščemo sprožilce pri tamali. Sinu pa krepimo samozavest in dajemo rutino, da spet ne zapade v zame najhujše oblike OKM.
Navzven super družina. Otroci v šoli perfektni. “Če bi lahko, bi imela prav tako pridno punco, kot je vaša!” mi vedno znova zatrjujejo.
Kljub sem žutim minutam mojih izkušenj ne bi nikoli zamenjala. Mojih otrok si ne želim popraviti. Pri nas se avtizma ne bojimo, ga sprejemamo in ga živimo. Zdravljenja avtizma kot takega ne želimo!
Rabimo pa zdravljenje sekundarnih posledic.
Regulacijo čustev in vedenja.
Uravnavanje anksioznosti, obsesij in kompulzij.
Preprečevanje moje avtistične izgorelosti in depresije.
Kot raziskovalka vzorcev ugotavljam tudi, da je več sprejemajočih se družin tam, kjer smo odrasli sami nevrorazlični oz. imamo vsaj določene nediagnosticirane poteze nevrorazličnosti.
Najtežje pa je sprejemanje avtizma nevrotipičnim staršem, ki se težko poistovetijo s svetom njihovih otrok.
Včasih se ti skupini zmoremo povezovati, večino časa pa se zdi, da smo na popolnoma nasprotnih bregovih in smo še bolj nastrojeni eden proti drugemu kot do samega nevrotipičnega sveta.
Jaz sem se leta trudila, da bi me slovenska avtistična skupnost sprejela kot svojo. Želela sem postati povezovalni člen, most med tema bregovoma. Dolgo časa sem imela občutek, da mi ne zaupajo. Morda zaradi moje stroke in nekdanje zaposlitve v Ambulanti za avtizem in sorodne motnje, sedaj pa v Razvojni ambulanti s centrom za zgodnjo obravnavo.
Mnogi tudi ne verjamejo, da sem (samodiagnosticirana) predstavnica avtistične srenje. Glede na to, da nisem dobila dovolj kljukic na pregledu za odrasle, sem obdobno še sama v to podvomila.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/09/25/premalo-avtisticen/
Zadnji dve leti pa mi interakcija v evropski skupnosti odraslih nevrorazličnežev in seminarji dr. Tony Attwooda samodiagnozo takoj potrdijo.
Visokofunkcionalni in nizkofunkcionalni šmorn je še vedno šmorn.
Gremo naprej. Borimo se dalje!
IZJEMEN.SI 
Komentiraj