Odkar sodelujem v projektu Aims-2-Trials kot predstavnica avtistične skupnosti za Slovenijo in ena od dveh predstavnikov za države bivše Jugoslavije, se mi zdi, da imamo v skupnosti končno malo več besede.
A-reps, kot so nas poimenovali na Univerzi v Cambridgu v projektu pod vodstvom prof. dr. Simona Baron Cohena smo postali močna in povezovalna entiteta, na katero se obrača vedno več raziskovalcev.
Kljub temu, da smo lani oblikovali protokole za spremembe evropske zakonodaje in s tem dolgo prepotrebne pravice za naše nevrorazličneže, pa kot sogovornika pogrešamo predstavnike evropskih odločevalcev.
Nič o nas, brez nas!
To je naš slogan, ki ga stare struje politično nastavljenih odločevalcev nikako ne znajo spoštovati. Pa bi bil že skrajni čas.
Moti nas, ker je zdaj do nas, A-reps prišla informacija, da se te dni sklepajo nove smernice za spremembo nacionalnih zakonodaj oz. se pišejo novi protokoli na nivoju EU.
Smernice bodo skupaj s politiki pisali strokovnjaki v sodelovanju z nevladnimi organizacijami (NVO) s področja avtizma in drugih oblik nevrorazličnosti.
Pa je našo skupnost kdo vprašal, kaj bi želeli? Je priletela kakšna anketa, se je organizirala okrogla miza? Smo se povezali in skupaj sestavili seznam želja?
Odkar se je z mlini na veter začel boriti dr. Bernard Rimland NVO s področja avtizma in drugih nevrorazličnosti rastejo kot gobe po dežju.
Problem pa se pojavi, ko te NVO ne zagovarjajo naših pravih želja in potreb.
Nekatere morda naivno predvidevajo, kaj bi naše želje in potrebe lahko bile. Večina pa v tem vidi le lahek posel in neomejeno zlato jamo.
V projektih evropskih NVO in različnih vlad, ki naj bi pomagali naši skupnosti, se obrne na stotine milijonov letno. Samo v Sloveniji govorimo o več desetmilijonskem znesku. Seveda gre glavnina od tega v formalno, javno malho, iz katere se delijo sredstva javnega zdravstva, šolstva in sociale. Nekaj “drobtinic” pa ostane tudi za neprofitne zavode in društva.
Ker nisem v nobenih obstoječih društvih dobila potrebne pomoči in podpore, ki sem jo krvavo potrebovala ob sinovi diagnozi Aspergerjevega sindroma, ADHD in razvojne motnje koordinacije oz. dispraksije, sem začela iskati somišljenike preko spleta.
Kmalu smo ustanovili društvo, ki pa za razliko od splošnega prepričanja, ne prejema niti centa državnega denarja ali denarja Zveze NVO za avtizem za svoje delovanje. Slednji namreč menijo, da se z avtizmom sploh ne ukvajamo in so nam že pred leti zavrnili članstvo.
Pa pustimo na strani moje negranje nad nerazumevanjem nevrorazličnosti vis-a-vis avtizmu kot motnji. O tem sem se v zadnjih mesecih že precej razpisala.
Zanimivo je, kako smo se v našem društvu našli strokovnjaki s področja medicine, specialne in rehabilitacijske pedagogike, psihologije, logopedije, delovne terapije, fizioterapije, inkluzivne pedagogike in še katerega drugega področja, ki delamo na področju nevrorazličnosti (posebnih potreb, če želite alternativo javno uveljavljenega termina pri nas), ki smo prav tako starši. Še več, mnogi smo na stara leta ugotovili, da smo tudi sami nevrorazlični.
Zame so to neprecenljive izkušnje. Izkušnje, ki jih v našem društvu pogosto brezplačno predajamo dalje, nekaj tudi proti plačilu simbolne letne članarine v znesku kave in pol. Toliko, da pokrijemo tekoče stroške društva in nakupimo material oz. sofinanciramo določene dejavnosti.
Naše vodilo je doseči čimveč družin in strokovnjakov, odraslih posameznikov, ki bi potrebovali našo podporo. Brez skrite agende. V javno dobro. Da ne bodo sami kot smo bili mi na začetku poti naših soočanj z nevrorazličnostjo.
Gremo naprej! V največjo korist naše skupnosti. Kaj veš, morda bodo pa nekoč škarje in platno držali tudi nevrorazlični. Veselim se tega dne, ko se bo delalo od naših za nas.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj