Posameznika, ki bi bil samo avtist in nič drugega, boste težje našli kot čupakabro.
Ob postavljanju diagnoze je komorbidnost prej pravilo kot izjema. Dve tretjini imata pridruženo motnjo v duševnem razvoju (MDR), preko 90% motnjo senzorne integracije, preko 80% ADHD ali RMK/dispraksijo, preko 60% specifične učne težave (SUT – torej razne dis*). Deleža tistih, ki imajo epilepsijo ne poznam, a je zelo visok. Prav tako je zelo visok delež težav na področju duševnega zdravja.
Pred pol stoletja se je pri nas uporabljal izraz minimalna cerebralna disfunkcija (MCD) za vsa ta stanja. Nekateri so govorili o MND1 in MND2, pa ne vem, če je bil to le drug izraz za MCD. Za nekaj časa smo posvojili tudi Gillbergov ESSENCE.
Namesto avtizma smo z Gillbergom dobili avtizme. V množini.
Kaj hitro se je nato prešlo na motnje avtističnega spektra (MAS) oz. spektroavtistične motnje (SAM). Včasih so strokovnjaki pri tem uporabljalo ednino, včasih množino.
Kot sem že v eni od prejšnjih objav napisala, gre znanost sedaj v smeri stanja in ne motnje. Torej spektroavtistično stanje. Lahko tudi stanja. Kar vam je ljubše, oboje se uporablja.
Moj najljubši genetik iz Francije mi je v najinih dolgih debatah dal še en filozofsko-medicinski izziv. Ali avtizem sploh je?
Če je avtizem stanje in ne motnja, zakaj bi o njem sploh govorili v kontekstu medicinskih definicij? Če je avtizem skupek kliničnih znakov, ki so sami po sebi že del medicinsko opredeljenih motenj, zakaj ne bi proučevali le-teh? Avtizem bi tako postala osebna lastnost. ESSENCE. MCD.
Avtizma torej po njegovem ni, je le krovni izraz za kombinacijo drugih motenj. Vsekakor pa je epilepsija, je MDR, je ADHD, je RMK, je SUT itd. So depresija, OKM, razne vedenjske motnje itd.
Njemu osebno bi to olajšalo pot pri iskanju gena za avtizem. So genske kompozite, kjer se klinična slika kaže kot avtizem, a en del razloži epilepsijo, drugi težave na področju duševnega zdravja itd. Že ti deli so večinoma sami po sebi kombinacije raznih genov, delecij, podvojitev, nato pa fenotipske izraznosti v danem okolju (upam, da sem prav zapisala – genetika res ni moje močno področje).
V debato se je vključila tudi kolegica iz avtistične skupnosti, ki je šla takoj v luft. Če nismo avtisti, kaj potem smo?! Nevarno je govoriti o avtističnih potezah in prednost dajati kliničnim znakom. Leta smo se borili za pripadnost, za enoznačno razlago naših lastnosti, zdaj pa bi se morali vsemu temu odpovedati?
Meni osebno je zelo pomembno, da avtizem JE. Ne kot motnja, temveč kot stanje. Moje motnje so na področju duševnega zdravja – motnje spanja, depresija, izgorelost.
Lažje mi je reči, da je to avtizem, ki se odraža tudi na tem in tem področju. Če mi odvzamejo avtizem, bom spet izgubljena.
Kaj menite vi? Je avtizem ali ga ni? So morda avtizmi?
Na koncu je res vseeno. Roža pod katerim koli drugim imenom bi dišala enako.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj