Nov dan, nova spoznanja.
Drugi dan moje konference v Lizboni se je začel z dvema urama spanja.
Ne, to ni bila običajna nespečnost, ki me muči od vseh možnih skrbi in obveznosti.
Spala nisem od navdušenja.
Prelevali so me občutki zadovoljstva, da se stvari končno premikajo v pravo smer.
Moji možgani so bili polni tisoč in ene ideje, ki bi jih želela predati vrhunskim strokovnjakom in raziskovalcem okoli mene.
A najprej sem morala obkljukati še nekaj. Zgodaj zjutraj sem se odpravila v center Lizbone, da bom imela vsaj malo vtisa, kaj se dogaja izven hotela.
Jaz ne bi bila jaz, če se ne bi takoj izgubila. Do obale sem še uspela priti, nato pa imela najbolj neobičajen pohod po mestu.
Pred odhodom so mi namreč številni svetovali, kam naj grem in kaj naj poskusim.
Uspelo mi je zgrešiti vse najbolj znane turistične znamenitosti, od gradu do vrtov.
Našla sem pa muzej piva, eno in edino stavbo na moji poti, ki je imela znamenite ploščice, in videla en sam samcat tramvaj.
Ker po kovidu res nimam vzdržljivosti za pohajanja po gričevnati Lizboni, sem se vsa razočaranja vrnila na konferenco.
“Zamudila si najboljši del!” me je takoj napadla kolegica predstavnica avtistične skupnosti, drugače vrhunska zdravnica in super računalnik za vso znanje s področja avtizma in poznavanje od najnovejših raziskav do pisem v zbornikih lokalnih društev po celi Evropi in še dlje.
“Na miših so dokazali, zakaj se morajo bolj ukvarjati s senzorno integracijo.”
Am, ja?
Tega dela konference se namenoma nisem udeležila, saj so bili naslovi nekaj čisto drugega, o disekciji možganov in fenotipih pri glodalcih pa res nisem hotela poslušati. Že iz prakse pa mi je kristalno jasno, da se moramo več ukvarjati s senzorno integracijo.
“Prav, bom zdaj bolj poslušala,” sem se opogumljala in vstopila v sklop predavanj o biomarkerjih.
Eden od profesorjev genetike je zaznal moj odpor do vsega nerazumljvega in me posedel med odmorom, da mi razloži po domače.
Pokazal mi je sheme, ki so razložile, zakaj rabimo genetiko.
Moj najljubši del je bil, da se že nekaj časa dela na iskanju genetske in druge medicinske razlage, zakaj imajo posamezniki kljub temu, da so na začetku pri njih boljši pogoji, na koncu lahko predvsem drugačen izzid.
Začel se je spraševati o biomarkerjih za odpornost (rezilientnost). Torej tisto, kar jih v medicini ni nikoli zanimalo – od kod pridejo močna področja in kako s tem znanjem izboljšati kvaliteto življenja nekoga s pomanjkljivostmi.
Wow!
Na splošno je bilo na konferenci veliko govora o kvaliteti življenja in iskanju takšne in drugačne usmerjene terapije (t. i. precision based medicine).
Najljubša predstavitev raziskovalcev je bila animacija, kako kroglica, spuščena po hribovitem klancu z raznimi dolinicami in različno visokimi vzpetinami drsi po različnih poteh. Kot pri fliperju.
Kroglica so naši biomarkerji, nekaj s čimer smo prišli na svet, okolje pa se spreminja in nas usmerja po poteh. Ene so grozno vijugaste, druge strme, tretje visoke vzpetine ne pustijo skozi. Naše zmožnosti odpornosti nam pomagajo in obračajo ter višajo in nižajo vzpetine.
Če kdaj dobim to animacijo v roke, jo gotovo objavim. Za zdaj boste pač morali biti zadovoljni z mojim opisom. Upam, da ji ne delam krivic.
Pri genetiki so bili veliki napredki v kontekstu ugotavljanja predispozicij za nevrorazličnost z večjimi potrebami. Torej avtizem, ADHD itd. s pridruženo motnjo v duševnem razvoju. Ali kot bi nekateri naši starši rekli – za “ta prave avtiste”.
Tako daleč smo prišli v prednatalnih, perinatalnih in postnatalnih raziskavah biomarkerjev, da se moramo konkretno pogovarjati o etiki.
Kako sporočiti družinam, da imajo kombinacijo pogojev za rojstvo “ta pravega avtista”, ki bo 70% verjetno imel še epilepsijo, 80% ADHD, visoko verjetnost za motnjo vida ali sluha ter 90% težave pri senzorni integraciji?
Tukaj postane naša roka dodaten usmerjevalec zgoraj opisane žogice.
Grozno. Igramo se božanstvo.
Najhuje pri vsem je, da kljub zgornjim verjetnostim, genetika in posnetki delovanja možganov še niso tako natančni, da bi lahko z gotovostjo opredelili odpornost.
Koliko potencialnih staršev se bo odločilo za splav zaradi teh besed? Morda niti ne bodo želeli poskusiti z ustvarjanjem družine.
Koliko družin in lokalnih strokovnjakov bo nezavedno potiskalo žogico po poteh, kjer je ne bi smelo? Kako visoke bodo zaradi tega vedenja odraslih otrokove vzpetine?
Navdušena nad razvojem znanosti in prestrašena hkrati… Kaj pa vi?
P. S. Animacija je na ogled v okviru posnetka druge konference, od 34. minute dalje.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj