Pred slabimi 5 leti sem prišla do zaključka, da noben strokovni tim, zavod ali društvo, ki obravnavajo otroke s posebnimi potrebami, ne morejo zadostiti potrebam mojih otrok in potrebam naše družine, torej tudi naju kot staršev in naše bližnje okolice.
Vsi so se ukvarjali z določeno obliko pomoči, z izpostavljanjem in terapiranjem šibkosti.
V društvih so skoraj vsi jamrali, kako jih okolica ne razume, kako ni poskrbljeno zanje in za njihove otroke.
“Če ni na voljo nič, kar bi nam pomagalo, pa si bomo pomagali sami!” sem si rekla.
Malo za šalo, malo zares, sem par mesecev kasneje ustanovila Facebook skupino Zavod Izjemen.si in začela pisati ta blog.
Nisem si mislila, da bo kdo bral moj blog. Pisala sem ga bolj zase, da spiham moje misli. Roko na srce, še sedaj nimam občutka, da kdo to zares bere.
Isto je bilo s Facebook skupino. Povabila sem par prijateljev in znancev, ti so skupino nato delili dalje. Vsake toliko časa sem objavila reklamo v drugih skupinah in z leti smo prilezli preko magične meje dveh tisočakov. Trenutno je kar 2.123 uporabnikov.
Vmes se je s strani najbolj aktivnih v Facebook skupini pojavila želja po večjem vključevanju in druženju. Tako smo pred dobrimi 3 leti uradno ustanovili društvo Izjemen.si, skupino pa iz zavoda preimenovali v društvo. Ponosno povem, da ima naše društvo zdaj preko 140 članov. Od tega preko 100 takih, ki nas spremljajo že leta.
Zdaj bom pa uporabila besedo, ki v našem strokovnem prostoru po več kot 24 letih obstoja še vedno nima pravega mesta.
NEVRORAZLIČNOST.
Angleško: neurodivergence. Načrtno sem zapisala tako, da se pojem loči od neurodiversity.
Vsi smo namreč nevrorazlični v smisli “diversity”, a približno 1/5 nas je drugačna v smislu “divergent”.
Naše društvo torej ponuja pomoč in podporo nevrorazličnim, njihovim družinam in okolici, kamor spadajo tudi strokovnjaki, ki delajo z njimi.
Naše društvo in naša Facebook skupina stremita k temu, da se združujemo tako starši, odrasli in strokovnjaki. Vse v dobro nevrorazličnežev in njihove okolici.
V spodnji objavi dobite točno definicijo, ki ji prevod v slovenščino (oboje je nevrorazličnost) žal prepogosto zapira vrata v strokovni svet.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/05/03/nevrorazlicnost/
O modelu nevrorazličnosti smo se specialni pedagogi sicer učili na fakulteti, a nihče je ni vzel za svojo.
Nevrorazličnost precej bolj kot pri nas premika meje v tujini. Tam je govor o motnjah kot predstavnikih medicinskega modela ter o posebnih potrebah kot o predstavnikih socialnega modela faux pas med predstavniki naše, nevrorazlične skupnosti.
Pri nas sta namreč trdno zasidrana dva druga modela, tj. medicinski model in socialni model.
Pred leti smo se skušali povezati v drugimi društvi in zavodi, a so nas zavrnili, ker smo namesto o motnjah govorili o nevrorazličnosti. Ob zavrnitvi smo dobili vtis, kot da delamo nekaj slabega. Avtizem in sorodna stanja je treba zdraviti oz. ob tem izvajati določene terapije. Nevrorazličnost, ki sprejema drugačnost ni šla v njihov kontekst.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2020/08/17/nevrorazlicnost-ponovna-razlaga-za-fb-strokovnjake/
Po tem, smo se v društvu raje obračali v tujino po podporo. Tako strokovnjakov kot drugih družin in nenavsezadnje odraslih nevrorazličnežev.
Skozi sodelovanje v projektu Aims-2-Trials smo ugotovili, da nismo sami. Dejansko se zadnja leta dogaja, da je naš pogled nevrorazličnosti in strokovni pristop z vidika strokovne podpore v Sloveniji še kako nazadnjaški.
Trenutno je v ospredju t.i. problem dvojne empatije, ki pomeni korak dlje od nevrorazličnosti. Če od nas nevrotipični svet zahteva modifikacijo in meni, da nimamo dovolj empatije, kaj to pomeni za ta svet? Ali nima premalo empatije do nas tudi nevrotipični svet?
https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/double-empathy
Vse, kar si mi želimo, je sprejetost in spoštovanje. Brez poniževanj, brez neustreznih obliko pomoči in podpore.
Tale objava v tujini hitro pridobiva na teži in postaja dodatna utež ob osnovi za raziskave nevrorazličnosti v bodoče.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/04/02/a-triple-double-cure-for-autism-asd/
S primernimi prilagoditvami, ki so nam individualno pisane na kožo in niso provizorične samo zaradi naših diagnoz.
Če poznaš enega nevrorazličnega, poznaš le enega nevrorazličnega. Ni nujno, da nek pristop, ki je deloval na enega, deluje tudi na drugega, tretjega itd.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/03/02/razumevanje-in-sprejemanje-je-naslednja-stopnja/
Čas je, da se tudi v Sloveniji premaknemo naprej. Če ne bo šla stroka dalje, bomo šli pa mi…
Nič več o nas BREZ NAS. to je moto, ki je vedno bolj v veljavi. Skupaj z vrhunskimi raziskovalci pišemo raziskave, oblikujemo terapevtske pristope in spremninjamo pogled na nevrorazličnost.
https://www.aims-2-trials.eu/2020/07/28/autism-representatives-a-reps-2/
IZJEMEN.SI 
Komentiraj