Od politične korektnosti v stroki se mi počasi že meša.
Že tretje leto sodelujem v mednarodnem projektu Aims-2-Trials kot predstavnik avtistične skupnosti za Slovenijo.
Fantastična zadeva, ogromno znanja in kompetenc na kupu v sodelovanju z nami, ki bomo končni uporabniki na teh znanjih temelječih se storitev.
Se pa vedno bolj sprašujem ali sem jaz preveč konzervativna, ko pride do politično korektnega poimenovanja.
Najprej začnimo z demografskimi vprašalniki, ki smo jih tekom let oblikovali in izdali kot uvodne dele za presejalne in druge vprašalnike.
Tam že nekaj časa na slavnem tretjem ali četrtem mestu kraljuje posebno vprašanje.
Katerega spola si se rodil in s katerim spolom se identificiraš.
Razumem, da je predstavnikov LGBTQA+ (upam, da spet nisem spustila kakšne črke) več v naši skupnosti, a se mi zdi, da bi lahko kot opcijo dal drugi in potem sam dopišeš. Preveč imamo dela z branjem vseh možnih odgovorov.
Prejšnji teden me je nekdo iz projekta vprašal, če sem tudi jaz fluidna. Nisem imela pojma, kaj to pomeni. Po pojasnilu, da to pomeni spolno neopredeljenost imam še zdaj občutek, da nimam ravno pojma, kako to točno izgleda.
Potem je tu naslednje vprašanje. V kakšnem odnosu si s pomembnim drugim. Poročen, ločen, v partnerstvu še gre. Poliamoren, v zvezi z objektom itd. pa se jaz spet izgubim.
Pa pustimo spol in spolnost ter bližnje odnose na strani. Mene ne moti, mi pa daje dodatne naloge, kar me občasno bremeni.
Na to temo se v avtistični skupnosti zadnja leta veliko dogaja in smo priča tektonskim premikom k ovrednotenju takšne in drugačne različnosti.
Priča smo tudi vzpostavljanju spoštovanja le-tega kot človek v sobivanju z nekom, ki je različen (eksplicitno NE drugačen od mene).
Zdaj pa prihajamo bolj v moje strokovne vode.
Drugačen ali različen? Glede na pomen besed je v tem velika razlika. Drugačen si, ko nisi isti kot normativ. Dugačen od osnovnega modela pri določeni lastnosti. Različen pa pomeni, da osnovnega modela za to lastnost ni.
V avtistični skupnosti pa vehementno vztrajamo, da smo različni, ne drugačni.
“Different not less!”
Sploh aspiji z visokim samozavedanjem in samoanalizo.
Takšni kot sem jaz in mnogi bralci teh vrstic.
Do sem vse lepo in prav. Imamo se za nevrorazlične. To je to.
Potem trčimo ob skupino, ki noče biti nevrorazlična, temveč hoče biti avtistična. Ne oseba z avtizmom, avtist v čisti obliki. Nekako sem tudi to z leti sprejela in se občasno tudi v tej kategoriji opredeljujem.
Danes ponoči pa na moj mail prileti zahteva (ne pobuda), da bi morali raziskovalci v našem projektu spremeniti vse kratice v bodočih objavljenih člankih iz ASD (v našem okolju sta to MAS ali SAM, odvisno koga vprašate, še tu smo vrtičkarski) v ASC.
Ker seveda konteksta kratice ni bilo, sem avtorja vprašala, če to pomeni Autistic Spectrum Challenged.
Odgovor me je šokiral, res ga nisem pričakovala.
C ne pomeni Challenged ampak Capable.
Torej, pojav zmožnosti, moči za avtizem.
Odvzem vsega “motenega, diskrepantnega, odklonskega” in opredelitev avtizma kot neke supermoči. Ni več težav, ni več šibkosti, je le moč, so le značilnosti stanja, ki so same pozitivne.
WTF?! Se opravičujem profanemu jeziku, a drugega odziva ne zmorem…
Nekateri moji starši bodo takoj skočili v luft, da pri avtizmu ni čisto nič lepega, dobrega, vsekakor pa ni supermoči.
Seveda se do neke mere zmorem poistovetiti z iskanjem dobrega v izzivu, iskanjem supermoči v naših otrocih in v nas samih. Nikakor pa se ne morem opredeliti kot ‘zmožno’, saj to nisem.
Nihče ni. Svet ni narejen za ASC. Niti za fluidnost. Pa še kaj drugega. Preveč je ovir.
Stroka pa naj neha mutiti in naj ne bo preveč politično korektna. Potem izgubi svoj strokovni del. Diagnostični in terapevtski. Če smo vsi capable, ne potrebujemo ne pomoči ne podpore, kaj šele terapije.
Katera država bo pa plačala terapije v okviru javnega zdravstva, obravnave v okviru šolstva, socialne transferje itd. osebam, ki so capable, torej zmožne?!
V evropski skupnosti avtistov je veliko zagovornikov te ne-podpore ravno zaradi pomanjkljivega uvida v to, kaj vse spekter prinese za sabo finančno. Obregnili so se ob termine kot so ‘zdravljenje simptomov’ (o zdravljenju avtizma se itak ne sme govoriti), ‘terapevtske obravnave’, ‘intervenca’, ‘podpora in pomoč’.
Sem jih vprašala, kaj pa lahko uporabimo v strokovnih krogih. Nič! Ne potrebujejo nič. Imeli bi pa vse – za nič. Nobene diagnoze, nobene etikete z vsemi možnimi socialnimi, zdravstvenimi, šolskimi in delovnimi pravicami.
Tako pa res ne more iti naprej. Stroka mora zagovarjati svoje stališče in postaviti meje. Pa basta!
Malo manj progresivni so zagovorniki drugega pomena te črke C. C kot stanje (angl. Condition). Vseeno lažje sprejemljivo – ni motnja, ampak vseživljenjsko stanje.
Meni je to lažje sprejeti. Tako kot specialni pedagog Alen Kofol v kontekstu inkluzije, poimenovanja in preoblikovanja celotnega sistema že leta izpostavlja.
Da ne bom predolga, bo to tema druge objave…
P. S. Replike na FB
A dej, ošpice dobivam pri teh fluidnih in v razmerju z objektom. Pa dajmo no. Se vidi, da je na US zeljniku tole zraslo. Jaz jemljem ljudi kot so. Naj bodo kar želijo. Fluidni, če jim paše. Spiritualno poročeni z omaro, če se jim zdi… Ampak a lahko nimamo preko 70 družbenih spolov in ziljardo opisov seksualnosti in razmerij? Mene pač ne zanima kdo s kom na kak način in kako točno se danes identificira. Mene zanima le kako je osebi ime in kakšna ta oseba je v razmerju do mene in sveta. Čakam, da nehajo secirati v prafaktorje in potem vsak ostane samo človeško bitje. Nekako se mi ne zdi, da se mi bo želja uresničila že jutri, ampak sem pa vehementno proti temu, da me preimenujejo v “osebo, ki menstruira”. In tudi ne mislim biti “oseba, ki je nekoč menstruirala”. Pa tudi ne oseba, ki menstruira na …… način.” (A že postaja jasno zakaj je seciranje neumnost?) Politična korektnost postaja umobol. In v stroki nima kaj iskat.
Glasujem za različni.
Autistic Spectrum Challenged je žaljivo, ne hvala. Autistic Spectrum Capable ima pa lahko žaljivo ali pozitivno konotacijo. Jaz bi se tega želela znebiti in raje glasujem za AS oz če je že nuja ASH (H kot Human) ali ASP (P kot Person). Ker D od Disorder bi dejansko dala ven z veseljem. C kot Condition mi tudi ne špila, sicer, preveč začasno konotira. NDAS bi tudi šlo (ND + AS brez D). Vso navlako ven zmetat, pa poimenovanje bazirati le na dejstvih. Tudi ADHDju bi lahko končno odvzeli zadnji D. Če že treba imeti D potem naj vse skupaj preimenujejo v EFD (Executive Function Disorder). Ker to pač v resnici je.
S temle se zato ne strinjam popolnoma: “Odvzem vsega “motenega, diskrepantnega, odklonskega” in opredelitev avtizma kot neke supermoči. Ni več težav, ni več šibkosti, je le moč, so le značilnosti stanja, ki so same pozitivne.” Prvi del prvega stavka JA. Drugo NE. Za “supermoč” boste nabasali na isti odziv kot pri “nadarjen” / “gifted”. Absolutno ni dobra ideja. Upam, da se tudi za nadarjen/-a najde neko drugo poimenovanje… slej ko prej. Ker gre spet za različnost in ne za darilo. Kot je avtizem različnost in ne v resnici supermoč. Supermoči pač ni. Maximum je 100% alias beseda moč. (Pa absolutno NE bom rekla, da pri avtizmu ni nič lepega ali dobrega. Je. V praktično vsakem človeku je.)
In ja “Stroka pa naj neha mutiti in naj ne bo preveč politično korektna.” Strinjam. Ker tole: ‘terapevtske obravnave’, ‘intervenca’, ‘podpora in pomoč’ je pač reala. In hvala, da obstaja. Edino moti me ‘zdravljenje avtizma’, ker daje popolnoma napačne predstave in spodbuja ableizem še bolj kot že ima človeštvo to tendenco. Ni fer, da se človek rodi NDAS (pardon ASD) in se ga potem pojmuje kot luzerja, če se ga popolnoma ne ozdravi. K toleranci in sprejemanju moramo težiti, ne k ableizmu. Ableizem je za “nepovprečne” muka. In ableizma se je tudi v stroki za bati. A zakaj? ABA! Zahtevan očesni stik! Itd. Torej je prav, da stroka ne kontrolira sama sebe, ampak posluša avtiste. Seveda pa, do neke mere. Kjer gredo stvari preko, je pač čas, da se oprimemo dejstev. Samo dejstev.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj