V luči predavanja, ki ga imam danes v okviru srečanja združenja Bodi zdrav, sem razmišljala o svoji starševski vlogi.
Na starševstvo te nihče ne pripravi. Sploh na starševstvo nevrorazličnemu otroku. Vloga starša ne pride s priročnikom. Morda si v pričakovanju preberemo kakšen priročnik, a to še zdaleč ni dovolj.
Moj aspi sine je bil izjemen od prvega dne dalje. Niso me pripravili, da bo kričeče zbujal celo porodnišnico. Tudi me niso pripravili, da bomo prvič prespali noč komaj pri njegovih 3 letih.
Fascinirano se opazovala razvijanje njegovih usmerjenih interesov. Sanjala sem glasbila, superjunake, stari Egipt, Lego, japonščino in ninje, Minecraft in Arc, pa še kaj. Bil je moj najboljši učitelj za ta področja. O nekaterih sem pred tem vedela bore malo.
Od prvega dne, ko je spregovoril, je govoril kot navit. V zborni slovenščini. Razlagal je o stvareh, ki so ga zanimale. Dneve in noči, na poti v in iz vrtca, šole, pred spanjem, sredi noči.
Jaz pa sem se takrat včasih morala izklopiti. Nisem zmogla vedno znova poslušati, kakšen obraz ima Lloyd iz Lego Ninjago leta 2011 in kako so Egipčani s palčko povlekli možgane iz umrlega ob mumifikaciji.
Naučila sem se ob pravilnih trenutkih reči “aha”, “a res”, “pa neeee”. Ni niti opazil, da ne poslušam.
Obolevala sem ob njegovih senzornih preobčutljivostih. Odhajali smo iz kina in gledaliških predstav, ker je bilo zanj preglasno. Kriečečega sem ga odvlekla v vrtec, ker rahlo naguban rokav ali natančno po šivu poravnane nogavice res ne morejo biti razlog za polurno zamudo.
Enkrat sva sredi zime šla pol poti peš do 1km oddaljenega vrtca v gatah, ker so ga motile iste hlače, ki jih je imel dan prej oblečene in si jih je non stop dol vlekel.
Prehrana – o moj bog! Ni se znal dojiti. Najprej ni zmogel biti pri miru, potem ni zmogel ustrezno nastaviti ust. Bolj kot so bili patronažna in v pediatriji pametni, slabše nama je šlo. Jaz pa vsa razbolela in krvava.
Ob uvajanju goste hrane je bilo najprej lažje, potem pa je čez noč presekal. Imel je obdobje, ko je živel samo od Lumpi mleka. Nobeno drugo čokoladno mleko ni smelo biti. Je takoj zaznal razliko in imel izpad.
Izpadi ob zanj neustrezni hrani so bili številni. Nobeno meso z vlakni. Tudi skrito v drugi del jedi ne. Nič sluzastega (moja in njegova definicija sluzastega sta bili svetlobna leta narazen). Nobeni močni okusi. Nič kislega. Nabor jedi, ki jih je jedel, se je iz dneva v dan ožal.
Od nekdaj je jedel z rokami. Najprej sem mislila, da je vzrok v dispraktični nespretnosti uporabe pribora, zadnja leta pa vedno bolj ugotavljam, da je to stvar senzorne integracije. Še danes marsikaj, kar drugi nikoli ne bi, je z rokami.
V vrtcu in šoli večino časa z njim nismo imeli težav. No, z izjemo prvega razreda, ko smo šli skozi pekel in nazaj. Na srečo se nam je uspelo v drugi razred prešolati in je sedaj v okolju, kjer je lepo sprejet.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2017/10/10/sikaniranje-dvojno-izjemnih/
Zaradi njegovih posebnosti in neobičajnih odzivov smo izgubljali prijatelje. On, mi, vsi. Niso imeli širine in razumevanja, zato smo se morali od njih posloviti.
Pot do diagnoze je bila hitra, ko sva si enkrat z možem priznala, da bi lahko šlo za Aspergerjev sindrom. Za to sva potrebovala kar 8 let.
Diagnoza nam je prinesla mnogo lepega, predvsem pa olajšanje in odvzem tistega občutka krivde, da si kot starš pogorel na celi črti. Zakaj je drugim šlo tako enostavno, mi pa smo se morali boriti za vsako malenkost?!
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/04/29/zakaj-bi-pridobil-diagnozo-mas/
Diagnoza nas je popeljala v čudoviti svet avtistične skupnosti. Spoznali smo kar nekaj izjemnih in čudovitih družin in strokovnjakov. Oživeli smo tudi društvo Izjemen.si in v FB skupini nabrali velik del podpornikov, ki na današnji dan šteje kar 1.875 ljudi, samo društvo pa ima 95 članov.
Sama sebe sem začela bolj analizirati in končno zaradi velike podobnosti v vedenju z mojim sinom in drugačnega otroštva s samodiagnozo razložila premnoge stiske, ki sem jih doživljala kot otrok, predvsem pa kot najstnica. Stisk, ki jih doživljam še zdaj z mojim pregorevanjem in obdobji manije in depresije.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2022/02/25/izgorelost-ne-sme-biti-vec-tabu-tema/
Ravno to pregorevanje, pa naj bo na račun aspi pregorelosti ali pregorelosti kot starš nevrorazličnih otrok oz. kot strokovnjak za nevrorazlične otroke, je tudi povod za moje današnje predavanje.
Družine v avtistični skupnosti morajo večkrat slišati, da niso same. Da ne pregorevajo samo oni. Da je ok, če se o tem glasno govori.
Nevrorazlični in naše družine potrebujejo priložnost za oddih. Respite. To, kar nam nudi Danilo v združenju Bodi zdrav.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/03/03/zdruzenje-bodi-zdrav/
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/06/16/zdruzenje-bodi-zdrav-2-0/
To so okvirji tistega, kar bom danes na predavanju povedala. Ne vem, kam me bo vodila pot, kaj si bodo družine dejansko želele slišati. A glavno sporočilo je:
Kjer je volja, je tudi pot. Pot, ki je včasih tlakovana z mini bombicami in bombami, včasih pa s svilnato mehko travo in čudovitimi rožicami.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj