Zakaj bi sploh starši želeli pridobiti diagnozo avtizma za svojega otroka, če je bolje, da ostane sum?
Diagnoze Aspergerjev sindrom nihče ne želi. Nekateri starši se diagnoze bojijo kot hudič križa. Nekateri jo po drugi strani sprejemajo, ker diagnoza pomeni potrditev, da niso starši zgrešili z lastno vzgojo, pomeni, da mame niso hladne, kar jih drugi prepogosto obtožujejo.
V Ambulanti za avtizem na PEK, na Inštitutu za avtizem (od MML), na PEK v MB, v vseh RA, CDZOM in ZGN/CSG lahko naši otroci dobijo diagnozo.
Nalepko, papir, vstopnico v nov svet. V svet avtizma in nevrorazličnosti, v svet avtistične skupnosti, v svet skupnosti staršev otrok z avtizmom.
Ta svet je po eni strani strašljiv, po drugi strani pa izjemno prijeten, ko mu pustiš, da te sprejme. Jaz v tej skupnosti rastem, osebnostno in starševsko 😍. Končno spadam nekam, kjer me razumejo. Tudi ob 2h zjutraj 😏.
Diagnoza avtizma prinese tudi pravice na področju sociale, ki niso zanemarljive… 100 EUR dodatka za nego na mesec in povrnitev cestne takse namreč pride slabih 1.400 EUR letno. Potem so tu še dodatni dnevi dopusta, pravice ob pridobitvi invalidske izkaznice in še kaj.
Zakaj bi hotel obdržati sum, če veš, da gre za avtizem, za Aspergerjev sindrom? Nekateri starši v mojih ambulantah to racionalnost razumejo, drugi so name zelo jezni.
Razumem njihovo stisko. Razumem tudi mojo potrebo po odkritih kartah in ozaveščanju.
Kako se bo prevesila tehtnica, se odločam sproti, po posvetu z mojo nadrejeno, z našo zdravnico.
Pri nekaterih starših tudi jaz ne upam izgovoriti besed “sum na A”. Še posebno, ko čutim, da jih bo ta beseda sesula do konca. Pri nekaterih ocenim, da ne potrebujejo več obliža, vrtenja kot mačka okoli vrele kaše, in obliž na hitro strgam z rane. Pogosto se mi celo dogaja, da me starši sami vprašajo, če gre za avtizem. Takrat jim svetujem obisk zdravnika specialista, naše zdravnice, ki lahko edina postavi diagnozo.
V tujini se gredo res zgodnje odkrivanje, še pred 18. mesecem.
https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2732144
Tu moramo biti kar se da previdni, saj se lahko zelo hitro zmotimo. Pa tudi starši takrat še težje sprejemajo diagnozo. Če mene vprašate, je bolje počakati vsaj do 3. leta, sploh pri Aspergerjevem sindromu, ki se sicer pri nas v večini odkrije šele ob vstopu v šolo.
Še posebej delikatno je zgodnje odkrivanje pri deklicah. Deklice z Aspergerjevim sindromom so poseben izziv, saj jih večina strokovnjakov ne zazna dovolj hitro.
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2019/apr/28/girls-women-autism-diagnosis-aspbergers
V zgornjem članku je navedeno, da se v tujini v predšolskem obdobju odkrije le 8% vseh deklic z Aspergerjevim sindromom (pri nas je po mojem ta delež pod 0.1%). To pomeni, da ogromno deklic ostane neodkritih, napačno diagnosticiranih ali, kar je še najbolj pogosto, jih nihče niti ne zavoha (jaz vedno rečem: “tale mi pa diši po A”) in ostajajo same v svojih stiskah.
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2017/10/10/dvojno-izjemne-aspi-bejbe/
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2017/11/14/aspi-bejbe-2-0/
https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/03/20/aspi-bejbe-3-0/
Možnost, da se zmotim pri deklicah, glede na to, da sem sama to doživljala v mojem otroštvu in imam tudi sama dve pupi, kjer gre po vsej verjetnosti spet za Aspergerjev sindrom, je žal 1:100.
Odkrivanje deklic v našem prostoru ostaja tabu tema. Bomo morali kaj narediti, da se to spremeni.
Moramo se začeti boriti za ustrezno zgodnjo obravnavo, sploh pa za zgodnjo obravnavo aspi bejb.
P.S. FB komentarji, s privoljenjem avtorjev:
1. “Jaz sem zadnjič na enem srečanju spraševala, zakaj zavlačevanje z diagnozo. Ne zaradi pravic, ampak fajn je, če človek ve, pri čem je. Seveda vsaka diagnoza starša sesuje, ampak potem ve in se lahko pobere. Se mi zdi, da je tisto vrtenje v krogu bolj mučno. Dobila sem tehten odgovor – diagnoza bo vedno sesula, zato je fajn, da jo pove nekdo “od zadaj”. Nekdo, ki ne dela neposredno z družino, nekdo za katerega ni nujno, da jim starši zaupajo. Vsekakor pa ne nekdo “od blizu”, nekdo, ki izvaja terapije. Se strinjam s to obrazložitvijo.”
(Anon Ro Ra)
2. “A veste kdaj je pa mene sesulo? Ko sem prvič videla napisano “sum na SAM”. Ker sem bila (nerada priznam) popolnoma nevedna. V vsem tem sem videla le besedo avtizem in to, da moj otrok pa ni tak.
Ko sem papir pokazala takrat znanki, zdaj dobri prijateljici, mi je le rekla “ti bom eno knjigo prinesla, ki je ne potrebujem več”.
Prinesla mi je Attwoodov priročnik. Ko sem ga prebrala, sem v bistvu dojela marsikaj in komaj čakala na potrditev diagnoze. Kot pravi Anon Ro Ra, ne zaradi pravic. Saj sploh nisem vedela, da mi kaj pripada. Ampak zato, da vemo, kako naprej. Da vem, da nimajo prav, ko rečejo da je otrok nevzgojen ali da se norčuje iz mene. Da vem, da nisem jaz slaba mati. Če drugi to mislijo, mi je vseeno. Pomembno je, da mi vemo. Mislim, da vsakega starša enkrat sesuje. Ene prej, druge kasneje. Nekatere tudi večkrat. Je pa vsekakor za otroka najboljše čim hitrejše diagnosticiranje. Otrok je Asperger. Pa če ima diagnozo potrjeno jutri ali čez pet let. Ampak od jutri naprej lahko veliko več narediš, kot pa če začneš čez pet let.”
(Anon Su Ra)
3. “No mi smo šli s sinom na pregled na mojo željo, a me je dva dni po prejetju izvida in napotitvi v ambulanto za avtizem popolnoma sesulo. Sem potrebovala ene par dni za sestavljanje. Pa je to moje področje dela. Še bolj pa me je sesuvalo, ko sem ob iskanju odgovora za sina ugotavlja, da najverjetneje tudi sama spadam na spekter. Ob raziskovanju avtizma pri puncah sem se končno našla. Marsikateri moj odziv je dobil odgovor in kar na enkrat sem spoznala ljudi, ki dajejo vsakodnevno skozi isto kot sama. Priznam, da si sedaj upam večkrat povedati, da me preveč ljudi utruja. Priznam, da sem do pred kratkim imela neko predstavo o avtizmu, ki je temeljila na mojem delu v šoli in posebnem programu. ASPiji pa so mi bili popolna neznanka. V prihodnosti nameravam tudi sama na pregled. Vem, da se z nalepko kot pravi moj osebni zdravnik ne bo nič spremenilo z okolico. Bom pa sama pomirjena. Hvala vsem v tej skupini za vso podporo. Sploh pa tebi Jerneja za vse čeprav so najini pogovori včasih ob nenormalnih urah za ostale. 😉”
(Anon Me Ra)
4. “Nas so pri 12 mes. začeli napotovati dalje. Najprej test za sluh in nevrolog, potem takoj dalje – Stara Gora, kjer so odreagirali takoj in smo bili pri 18mes že vključeni v zgodnjo edukacijo (5 dni). Potem se diagnoza pri MML (ni hotela napisat avtizem, zato smo sli se v AA).
Pri 2,5 smo KOMAJ izborili diagnozo…
mi smo pač en prvih primerov dobre prakse, ko je uradna medicina pravočasno in z nekaj našimi sugestijami mulca pravilno usmerila, vendar po mojem mnenju je bilo se premalo in prepozno terapij.
So pa rabili najprej “push” on ene upokojene nevropediatrinje, ki je zadevo prepoznala že takoj in urgirala – najprej pri lečečem pediatru, potem pa se dalje.”
(Anon Je Ra)
5. “Vsak starš se boji “nalepke”, ki bi jo s tem dobil njegov otrok, boji se resnice, tiste reale, pred katero si marsikdo zatiska oči – oče mojega sina še sedaj ne prizna, da ima njegov sin asprergerja (pa imamo diagnozo “že” leto in pol, pa še to tako pozno, ker me zdravnica ni jemala resno, ko sem ji večkrat povedala za težave, v Ljubljani sem bila pa posledično nazmerjana, češ, kje smo hodili, ker ima poba tipične znake aspergerja in to sem njegovi osebni tudi govorila – sem ji kar z diagnozo prišla, pa mi je pribila, da je N. čisto v redu – dolgo res ni kazal tipičnih znakov, sedaj ga pa že na daleč vidiš).”
(Anon Do Ra)
6. “Na prve pomisleke, da je dekle drugačno, ker se ne plazi, sem slišala, da jo preveč nosim. Na to, da stalno pada, nič. Na to, da je nazadovala v risanju, hja, pač ločitev staršev. Kregala kot nesposobna mati, ker ni rezala s škarjami pri 4. Tam nekje smo začeli okoli zdravnikov, ker je vrtec dal poročilo, da izstopa. Pot do diagnoze je trajala okoli 3 leta. Sedaj pa imamo avtizem, ADHD, dispraksijo (in to konkretno, ergo, mogoče pa nisem tako nesposobna), disleksijo. Morda se kaj, pa sploh ne preverjamo se naprej. Ker od nekje tam vmes, med takrat in zdaj, je meni začelo precej dol viset. Sredi šolskega leta smo jo prešolali na oš s pp. Ali karkoli že je zdaj. Nis. Vatever. Punca je srečna, jaz pa tudi.”
(Nefra Teta)
7. “Moj sin je dosegal vse razvojne mejnike. Edino to ni, da je dokaj pozno začel govoriti. V vrtcu se je lepo vključil, vse je imel rad in vsi so ga imeli radi.Kar mi je dalo misliti, da mogoče je pa moj otrok drugačen je to, ko mi je vzgojitelj povedal, da je bil sin čisto vzhičen, ko je videl jutranje žarke, ki pronicajo skozi vrtčevsko okno. Bila sem sicer začudena, nisem pa se temu preveč posvečala. Tam okoli četrtega leta pa so se začeli hudi izpadi “trme”, zato sem se obrnila na svetovalni center. Po letu dni so ugotovili le da ima težave z grafomotoriko in izgovorjavo. Vstop v šolo, kjer nobenega ni poznal je že nakazovalo, da sin trpi v šoli, ker so ga zafrkavali. Imel pa je zavetje dveh učiteljic, v 1.in 2.razredu.V 3.razredu je pa “sodu izbilo dno”. V šoli je prenehal zapisovati snov, pobegi iz razreda in skrivanje v knjižnici, cela drama tudi doma. Kljub vsemu pa je bil še zmeraj uspešen ob preverjanjih znanja. Zbilžala sem se z eno mamico, ki je imela starejšega sina z as. Po pogovorih sem ugotovila, da moj sin potrebuje obravnavo v AA.Napotnico za AA sem le s težavo dobila, ker mi je lečeča zdravnica zatrjevala, da s sinom ni nič narobe. Tako smo konec 3.razreda dobili diagnozo AS, adhd. Sin je s težavo hodil tudi v 4.razred. Še zmeraj ni zapisoval snovi, domov je hodil raztresen, jokal je od bolečin v ušesih zaradi hrupa, koncentracija je bila zelo slaba in vsi so ga zafrkavali. Razmišljal je celo o tem, da bi enostavno izginil z obličja Zemlje. Sredi 4.razreda se nam je prikazala luč na koncu tunela. Prepisala sem ga na zgnl, enakovreden izobrazbeni standart in od takrat sin samo še “raste” in cveti in pravi, da zakaj ga nisem že prej tja prepisala.Meni je pa žal, da nismo že prej stopili do AA.”
(Anon Akin Ra)
8. “Diagnoza je nam prinesla precejšnje olajšanje kljub temu, da nam je sprva to bila muka sprejeti. Je pa pojasnila zakaj nisem nikoli mogla ustvariti prijateljstev med vrstniki, bila vedno z veliko starejšimi, zakaj sem bila pri veliko stvareh počasnejša od drugih, zakaj je nekdo lahko nadarjen a kljub temu ne zmore normalno slediti pouku, sodelovati… V bistvu je pa pomenilo veliko olajšanje.. zame v smislu, da sem ugotovila, da ni to da sem neumna kljub inteligenci, da ne znam razmišljati, razvojno motena ipd. kot je marsikdo prej govoril, moji mami pa je bila potrditev, da ni njena vzgoja vsega kriva ampak da je pač drugi problem. Ugotovil se je vzrok za senzorno občutljivost, kreganja zaradi banalnih malenkosti (kot je če je nekdo pet minut zamudil in je rekel da bo točen), izbruhe, nerazumevanje telesne govorice, slabo sledenje navodilom če so več kot dva naenkrat… Tako da ne samo, da mi je diagnoza “rešila življenje” in omogočila napredek, omogočila mi je tudi, da vem pri čem sem.
Zato nikakor nisem za, da se prikriva otroku kaj je narobe z njim in da se zavlačuje z diagnozo. Pa čeprav je to en dokument, ki se lahko včasih zdi kot omejitev pri kaki stvari. Tako pač je. Otrok je kakršen je s tem papirjem ali pa brez. Je pa prav, da dobi vso potrebno pomoč.”
(Cleopatra, odrasla oseba z MAS)
IZJEMEN.SI 
Komentiraj