Mene pošteno moti tole razmejevanje na visokofunkcionalni in nizkofunkcionalni avtizem. Kot da smo aspiji persone non grate v skupnosti MAS, samo zato, ker višje funkcioniramo…
Pometanje naših stisk pod preprogo v skupnosti staršev otrok z MAS samo zato, ker naši otroci znajo govoriti, ker imajo kvazi milejše simptome, je neumestno.
https://www.verywellhealth.com/why-high-functioning-autism-is-so-challenging-259951
Kdo bo pa mene ali mojega sina razumel ob meltdownu, če ne drugi MAS in njihove družine?
Če že primerjamo intenziteto hedikepa, je zame hujše, ko so pri aspijih zelo pogosto pridužene:
– anksioznost,
– tiki, Tourettov sindrom,
– obsesivno kompulzivna motnja,
– socialna izoliranost, občutek nesprejetosti,
– nizka samopodoba,
– depresivnost in visoka stopnja samomorilnosti,
… kot pa tegobe avtista z MDR, ki (na srečo) tega ne procesira tako intenzivno kot aspiji.
Nepošteno je govoriti o tem, kdo ima manj tegob! Treba se je zavedati, da za vsako tegobo, visoko ali nizko funkcionalno, stoji izjemna stiska osebe z MAS in njene družine, širše okolice.
Pri nas okolica sinovih posebnosti ni sprejemala kot razvajenost in pomanjkanje postavljanja mej, kar je pogosta praksa v našem šolstvu. Toliko so nas v vrtcih in šolah že poznali. So pa naju z možem pri njegovih 4 letih obtožili zlorabe, ker je bil sin tako anksiozen, občutljiv.
V šoli sva verjetno trenutno opredeljena kot neskrbna starša zaradi toleriranja njegovega neprilagojenega vedenja, zaradi upoštevanja njegovih kapric.
Potem pa kdo še naleti na mojo aspi atomsko bombo in neposreden, provokativen odziv, ko ne znam biti tiho, in se njihov vtis še poslabša. Toliko o razumevanju okolice…
To, da so sinovi tiki verjetno Tourette (beri nevrološko stanje), me razume samo njegova pediatrinja. Šola nima pojma – verjetno mislijo, da ga teroriziramo doma.
Meni je olajšanje in groza obenem za moje aspije. Govorim v množini, ker bo po vsej verjetnosti etiketo dobila cela familja. Pa ne zato, ker je moderno, ampak zato, ker je neznosno. Naši dnevi so polni meltdownov, pri štirih aspijih si kar predstavljajte, kako to gre.
Moj mož pravi, da včasih enostavno ne zmore več. Isto jaz ne zmorem, a se vsaj zaprem v kopalnico in zjočem. Tamali kričijo. Vsi smo anksiozni, vsi s pomanjkanjem uvida v potrebe drugega. Mojemu nevrotipičnemu možu pa se počasi meša in postaja nevrorazličen by proxi…
IZJEMEN.SI 
Komentiraj