Danes smo imeli v MB izobraževanje na temo MAS za strokovnjake in starše (od slednjih razen mene žal ni bilo drugih predstavnikov). Jaz sem bila tudi v vlogi predavateljice.
Predavanje se je začelo super, debata je stekla, ogromno je bilo dobrih predlogov s strani udeležencev. Glavni poudarki mojega predavanja so bili sprejemanje nevrorazličnosti, soustvarjanje vseh (še posebno strokovnjakov in staršev) in prilagajanje individualnim potrebam tako otroka kot družine in okolice (vključno z vrtcem). Zavito v mojo osebno izkušnjo in analizo našega življenja. Vsaj to sem jaz želela sporočiti.
Govorili smo o razumevanju in o pogojih za inkluzijo. Nato je govor nanesel na to, s čim vse se starši otrok z avtizmom soočamo. Tudi finančno. In sem dobila mrzel tuš dveh udeleženk. Češ da posplošujem in delam iz nas staršev mučenike. Kako si drznem reči, da smo starši otrok z avtizmom pripravljeni dati naš zadnji cent za različne terapije. Vsaj bi vsak starš dal vse za svojega otroka. Vsakič, ko je otrok bolan, bi dali vse za njegovo zdravje.
Takrat mi je megla padla pred oči. Dobesedno sem zamrznila. Nisem vedela ali naj se skregam in jim postavim zrcalo glede posploševanja ali naj diplomatsko pustim, da se spihajo in si mislim svoje. Naredila sem slednje, na moje veliko presenečenje (po navadi znam dati kontro), verjetno tudi na račun moje utrujenosti. Res se mi ni dalo kregati.
V mojih katatoničnih minutah sem pomislila na skupnost staršev otrok z MAS. Kako bi jim oni napeli. Primerjanje viroze z MAS je kot primerjanje arašidov in lubenic. WTF? Arašidi in lubenice ne gredo skupaj, zame tudi po okusu ne.
Predlagam, da se najeste lubenic in mi povejte, kako se boste počutili. Analogija je bizarna, verjamem, a tisti, ki stalno jeste lubenice, me boste morda razumeli…
Monolog kolegic se je nato še stopnjeval. Zakaj pričakujemo kar naenkrat, da se bo morala okolica prilagajati našim otrokom. Saj se vendar morajo oni prilagoditi okolici.
Zakaj sploh tumpam o nevrorazličnosti in kako moderno je sedaj pridobiti diagnozo za lastno korist. Korist?! Ufffff. To je pri meni izbilo dno. Zaradi takšnih mnenj ne speljemo inkluzije. Zaradi takšnih mnenj v očeh staršev strokovnjaki ne znamo delati z MAS.
“Inkluzija je stanje uma. Je način, kako ravnamo z drugimi in kako drugi ravnajo z nami. Inkluzija je priložnost, da se skupaj učimo in, da se učimo eden od drugega. To počnemo, ker je inkluzija edini pravi način.”
Degradacija stisk družin z MAS ali družin z otroki s posebnimi potrebami in vztrajanje pri kvazi integraciji na tak način je zame ena velika klofuta stroke. Pa čeprav sta bili le dve udeleženki, ostalih 60 pa se verjetno ni strinjalo z njima.
Dragi strokovnjaki, ki tako razmišljate! Če bi lahko, bi vam vcepila moje stiske, strahove in tesnobo starša otroka z MAS ali pa stiske, strahove in tesnobo otroka samega le za en dan. A bi zdržali? A bi še naprej dajali takšne komentarje?
Svojo osebno izkušnjo sem predstavila ravno zato, da dobite vsaj malo vpogleda. Vpogled nekoga, ki pozna obe plati. Svojo stisko, strah in tesnobo sem celo ubesedila, a me niste vsi slišali.
Grenak priokus drugače čudovitega srečanja in soustvarjanja. Ogromno čudovitih ljudi in enkratnih strokovnjakov sem spoznala. Strokovnjakov, ki čutijo otroke z MAS in jih razumejo.
Tistim, ki jih ne čutijo pa sporočilo: “Dneva mi niste uničili, ste mi pa vzeli kar nekaj upanja v razvoj stroke.” Na koncu pa sem si rekla: “Revež je tisti, ki ne zmore iti preko lastnih predsodkov.”
IZJEMEN.SI 
Komentiraj