Pred par meseci sem imela nekaj ishemičnih napadov. Najprej sem mislila, da je možganska kap. V 1 tednu 3x na urgenco, abonma pri rešilcih. Glavoboli, izguba avtomatizacije motorične koordinacije, afazija, ki se je spremenila v 3-tedensko jecljanje (res mi ni bilo dolgčas😉). Po tem pa mir, kot bi odrezal. Na nevrološki kliniki sem bila fenomen. Niso vedeli, kam me diagnostično umestiti. Še bolj pa sem jim bila zanimiva, ker sem v svoji hudi motnji fluentnosti govora v slovenščini lahko tekoče govorila v drugih jezikih. Ta teden sem, po zame predolgi čakalni dobi, prišla na vrsto za diagnostično hospitalizacijo. Spoznala sem super strokovnjake, še posebno enkratno nevrologinjo, ki je bila pripravljena slišati mojo zgodbo. Povedala sem ji, da imam težave s koordinacijo že odkar pomnim. Razvojne motnje koordinacije (RMK) oz. dispraksije ni poznala (tako kot preostala zdravniška ekipa ne), jo je pa v dneh moje hospitalizacije do potankosti proučila. Naredila je dodatne nevrološke preizkuse ter h konzultaciji poklicala še zdravnika iz Avstralije, ki je še sam naredil posebne teste. Ugotovili so, da imam atipične težave s koordinacijo, z ravnotežjem in s fino motoriko. Najbolj jih je motila moja počasnost pri učenju novih gibalnih zaporedij. Tako sem dobila nekaj, za kar si nikoli nisem mislila, da bom dočakala… Diagnozo RMK na stara leta😎. Sama sem si jo sicer dala že pred več kot 15 leti (a to nima nobene teže, če nisi zdravnik).
Sedaj imam certifikat za uspešno zgodbo, več verodostojnosti, ko druge učim o RMK, večjo težo na mednarodnih konferencah, ko se pogovarjam s svetovno priznanimi strokovnjaki s tega področja. Zdravila za RMK, kot za vse ostale specifične učne težave, ni! Lahko pa se podpiramo, si sami pomagamo s predlogi za premagovanje ovir v vsakdanjem življenju. Prilagoditve si že sama pripravim. V službi nadkompenziram z organizacijo, uporabljam ček liste in vizualne urnike, naredila sem si posebne obrazce s črtami in razmejitvami prostorov za obravnave. Raje kot skupinske vadbe, se udeležujem individualnih gibalnih / športnih aktivnosti. Parkiranje avta in rezanje zelenjave pa raje prepustim možu. Če se vrnemo k vzroku za mojo hospitalizacijo. Takoj po napadih sem začela iskati po internetu. Nisem brala forumov, temveč kar znanstvene članke. Iskala prave vzroke za napade. In pisala mojim kolegom raziskovalcem RMK pod pretvezo, da imam raziskavo s študijo primera odraslega z RMK. Oglasila sta se dva. Ena najbolj cenjenih raziskovalk RMK, ki bi delala “raziskavo” z mano, samo bi rabila več primerov odraslih z RMK, ki bi bili pripravljeni na MRI slikanje glave. Pri njej sem hitro odpadla. Drugi pa je bil svetovno priznani nevroznanstvenik z Japonske, ki proučuje možgane oseb z RMK že slabih 10 let. Ta mi je tudi dal razlago za moje stanje, v kateri se ob diferencialni diagnozi TIA in migrenske avre še najbolj najdem. Možgani oseb z RMK so drugačni od nevrotipičnih. Pogosto so drugačni v Brocca centru (v centru za produkcijo govora in gest), v malih možganih (ki skrbijo za ravnotežje), v corpus callosum (če prav razumem, ki skrbi za povezanost med hemisferama) in še kje. Če ima posameznik a priori težave v Brocca centru, potem lahko nek napad na telo (bolezen, stres) sproži simptome kot so izguba govora oz. fluentnosti govora, produkcije avtomatiziranih gibov ipd. S to razlago sem šla k našim nevrologom. Zdela se jim je zanimiva, a preveč medla. Jaz pa jo raje sprejmem kot vse ostale diagnoze. Mogoče pa res naredimo raziskavo, z mano kot poskusnim zajčkom, ki bi lahko pomagala tudi drugim, ki so imeli podobne težave. Prvi korak je že narejen, uradna diagnoza RMK. Ostalo pa prepustim zdravnikom in nevro znanstvenikom.
IZJEMEN.SI 
Komentiraj